儿肾Alport综合征研究团队丁洁大夫、王芳大夫、张琰琴大夫出诊信息

北京大学第一医院妇产儿童医院门诊地址：西安门大街1号。

儿科特需、门诊就诊流程：

北大医院已经全面实行网上预约就诊，现场不能挂当天的号，请外地就诊患者注意！

预约方法：1、微信公众号，北京大学第一医院服务号。

                  2、支付宝医疗健康，预约挂号。

丁洁大夫出诊时间：       

周二上午（特需号，挂号费500 元 ）

王芳大夫出诊时间：        

周二下午（特需号挂号费300元）

周四上午（挂号费60元）

张琰琴大夫出诊时间：

长期停诊。

一、交通：

1、北京南站出发，地铁4号线，西四下（共六站，票价4元15分钟）从D西南出口步行830米，约12分钟到达医院。

2，北京西站出发：地铁7号线—菜市口站换乘4号线—西四站下-D西南出口-步行830米到达.  

3.北京站出发，2号线往崇文门方向在宣武门下换4号线往安河桥北方向在西四站下，总共22分钟，4元。（D出口朝东向出来后沿西四南大街往南几十米左拐沿西安门大街往东一直走就到了。

4、飞机来北大就诊乘车路线：1、机场专线→东直门倒2号线→朝阳门倒6号北海北站下车，步行1.2公里到北大妇儿门诊，全程29元。

二、住宿：

1、乐京园：在医院右边步行十分钟到医院，只有电话预订：010-66163278，价格稍便宜具体不详，有窗的在二楼，订时要说明，有空调独立卫生间的大床和双床要问明价格220，条件比速8等要差一些。

2、九月天西四店，260元 ，西四地铁T字路口，往西单一点点。电话：01057279799,18600701993.

3、如家、7天、速8酒店价格稍贵，条件也稍好一些。速8酒店：电话010 68000909  7天酒店北海公园南门店：010 66185599.。

4、按距离8北海公园南门店（370米）和七天北海公园店（350米）和，如家北海西安门店（640米），欣燕都西安门店（630米），乐京园（560米），然后速8北海公园西门店（660米）在西四地铁D出口附近，九月天西四店（800米）。

三、就医步骤：

外地来北京就诊患者最佳时间安排：如果是初诊最晚周六到，让孩子稍微休息调整一下，周日安排给孩子留24小时尿，留尿期间你要提前做好就医准备，目的就是要节约就医时间，因为北京的医院来自全国的就诊人员太多，不提前准备时间不好把控，时间紧张会出现慌乱现象，所以为了稳妥就诊必须提前准备，来京就诊实在太不容易了，最好别在就诊过程中留下遗憾！

就医准备步骤：

1、把住宿等事宜安排好后，周六、或周日要提前凭户口本到一楼挂号大厅收费窗口办理就诊卡，（工作日上班时间在门口左手窗口办理）

2、办好就诊卡后先要到儿科门诊厅护士台（正门前行十几米右侧“小儿外科 小儿科”候诊厅进门右侧）跟护士要普通挂号条，凭条到挂号窗口交费

3、交费后拿挂号凭条回到护士台分诊，告诉护士开化验单，护士会安排你到就诊的诊室就诊。

附表：Alport综合征复查一般化验项目

1 ）血常规

2 ）尿常规------------------------------------------晨尿

3 ）24小时尿蛋白定量--------------------------24小时尿

4 ）24小时肌酐清除率---------------------------24小时尿和空腹血

5 ）尿蛋白与肌酐比值---------------------------晨尿

6 ）肾早损(含微量白蛋白)----------------------晨尿

7 ）血生化------------------------------------------空腹血

留24小时尿的第二天早上，其中晨尿里要先留出三管用作晨尿检查，余下的放入24小时尿里记总量，清除率用的血是要留完24小时尿的当天早上的空腹血

4、医生开好化验单后→回到门口大厅收费处缴费（大概383.2元）记着5毛钱买个就诊本→凭化验单去化验室（正门进门左侧化验窗口）要量杯和试管周六下午没人就周日上午去要（取量杯1个，试管5个，分别是：24小时尿需要接2管，晨尿3管，注意：试管的容积和颜色不一样，一定要当面问清楚，记牢不能混了），这样就保证可以周一直接拿标本到化验室化验，省的周一早晨排队着急！周一早晨化验室7:30分就开始接受标本化验了，一定记着把时间控制好，太早或太晚都不好，这样才能保证中午或下午早出结果，不耽误周二就诊。

5、早晨抽空腹血的地址和尿样接收处的窗口紧邻在里面，抽血现在要在抽血室外放着的自动取号机取号排队，取号后等着叫号（早7:30开始抽血，注意其中一管血需要自己拿走连同一管24小时尿一起送交隔壁尿样接收处（是查24小时肌酐清除率的，如果你不清楚是哪一个可以先安排抽血在交尿标本，先把化验单都给护士，护士会给你说，这样免的落下在抽第二次血）。

6、接晨尿样前不能喝水，抽空腹血前可以少量喝水（如果孩子太小长时间不喝水血管会由于血容量低瘪着，抽血不好找血管，对抽血反而会带来困难），但不能吃东西）如果顺利的把尿、血标本交齐，一般当天中午或下午基本就可以化验结果，周二就诊正合适。

7、预约丁洁教授就诊的，周一或周二上午9点开始拿就诊卡到二楼的“儿科特需门诊护理台领取丁教授就诊号（就诊顺序按此取号顺序就诊）取号后到一层门诊大厅交费，挂号费：50元，（特需门诊位置：穿过一楼小儿外科候诊大厅到头左侧上二楼就是）交费后周二就诊要先到护士台刷卡报道，报道后在诊室门口等待叫号就珍。

8、预约王芳大夫就诊：周二下午特需（100元），（特需就诊同丁教授）周四上午普通门诊（60元），可以通过微信平台预约，就诊步骤：例如约的周四普通门诊→周四早晨8点在一楼挂号处挂号然后到一楼门诊厅护士台刷卡登记 →大厅等待叫号。

24小时尿留取方法：

第一天早晨7点排尿（必须）丢弃不要，之后开始将24小时内全部的尿收集，存于一个干净清洁带盖的容器内，尿完尿把盖拧紧，防止意外碰洒了。

第二天早晨7点排尿（必须）收集到容器内，晃动使尿液均匀，之后用量杯或用有刻度的输液瓶测量24小时的总尿量，并记录在化验单上。留约100毫升送医院化验。

注意：

1、北大化验24小时尿不用放防腐剂。

2、就诊时一定提醒大夫填就诊病历，下次如果挂不上号，想加号的话，分诊台的护士是要看你有没有以往的病历本的，如果没有以往的就诊的病历本想加号是困难的。

3、来京就诊一定要把平时在家随诊复查的资料带齐、身份证、户口本、就诊卡一定不能忘记。

4、外地来京患者如果不带孩子，只带复诊资料，注意一定要把孩子的身高和体重侧量一下。

中国Alport综合征家长协会

2017年10月23日