整理：山东~王睿婧       2018年1月26日

背景：Alport综合征是慢性病，由于现在国家还未把该病纳入医保目录，所以确诊患者报销是非常麻烦的，另该病平时在家治疗，不用住院，随诊复查都在门诊，办理一个慢性病医疗卡对普通家庭是非常必要的，这样平时门诊治疗的化验费、检查费、药费是可以享受医保报销的，从而缓解家庭的经济压力，为此我们发起了本次讨论。

      2018年1月26日，在alport组织护理交流微信群“围绕确诊患者的医保报销问题”我们组织群友展开了讨论与分享活动。群友们积极参与和分享了自己在办理慢病卡过程中的经验和困惑。初步统计参与讨论的以北方城市居多，包括：辽宁、北京、河北、河南、山东等多位群友，以下是本次讨论的问题：1、确诊的家庭都给孩子办了慢病卡了吗？2、你知道当地办理慢病卡都有哪些规定吗？
       据大家反映，各地政策不尽相同，大部分地区都有慢病报销政策，但Alport综合征是不在医保报销目录里的，群友如果有需要办理慢病卡的，一定要先登录当地人社局网站查找有关慢性病医保报销的政策文件，了解政策关于慢性肾脏病医保报销的规定，以便和医生、医报销人员沟通时有据可依。如政策范围是要等到肾衰才能办理，这样的情况办理慢病卡难度比较大，只能通过沟通看能否能办理，这和地区财力有关系。 不过当地政策，每年都有变化，不断在有新的慢病病种加入医保目录，没有慢性医保的城市今后也可能会有。有的地方政策规定有慢性肾炎、肾病综合症等病种的报销，可以试试协调医生开证明时往政策文件规定的疾病病种上靠，这也是没办法的办法。有的病友虽然办理了慢性病医保卡，但是吃的药大多数医院没有，也需要进一步协调。目前，慢病卡不好办理的主要原因还是Alport综合征没有纳入医保目录的原因，所以群友现在办理慢病卡时要注意沟通技巧，以后希望通过群体共同努力争取早日把Alport综合征纳入医保！

典型发言：
丁俊荣——山西太原：大家早上好，我们是农村新农合，住院报销比例百分之四十，门诊没有去报过。慢病卡我上月回户口所在地去办理，拿上出院小结和肾穿，基因报告，办理人员说AS综合征不在大病的范围内，不给办理。

单志萍——山东潍坊：我们这里也是不能报的，必须是肾衰了，才能办理。多亏社保有熟人，才办下来，报销比例暂时还不清楚，但是我们吃的这些药大多数的医院都没有，好歹找了个小医院才找到一部分的药，就定了它为定点医院。各地的政策不一样，我们这边办慢性，需要住院病历，诊断证明，还要定点医院。

蔡元海——河北保定： 想办下来要和主冶医生商量，他们都懂政策，开证明向政策靠，医保报销的不是医生，大家要知道你折的哪了。医生给你开好证明，医保办证的人员没理由不给你办，这也是个技术活。一般的给医生说明情况都会给开，需要和医生好好沟通，如果政策有慢性肾炎类的条文，医生有证明，医保办会办，存在沟通技巧的问题。

钱建强——山东：http://sdzb.lss.gov.cn/r/2015/07/17/44306.html这是我们当地慢性病的文件，大家可以在当地人社局网站找找，或者去当地医保部门咨询。

李炳超——山东临沂：医保现在分为:居民医保（新农合与新城合合并了），城镇职工医保，公费医疗（存量离退休老干部越来越少了，也有省级和市级的区别，基本上都是不花自己一分钱），一共三种分类。山东应该是都得看肌酐值，到了一定指数才给办理慢病卡。有指定的时间在指定的医院进行体检，符合指标的，可以办理慢病卡，持卡在指定的医院门诊购药，报销85%左右。医保乙类85%，甲类貌似全报还是95%左右。居民医保和职工医保，报销比例有区别，职工医保85%，居民医保大约40%-60%左右。

子恒——河北邢台：小孩能办的，我们以前也不知道，还是我们这儿科的主任给我们说的，还说需要啥证明她给我们开，我们也跑了好几次医院，医保局，用了在石家庄的住院证明，出院证明，化验单，光镜，还有北大医院的电镜结果，基因结果，当地医院医生给开的是先天性肾病医院盖章，还是不愿意给办说可能办不了，我说要不就给我们报上去试试看，包这试试的心态没想到给办下来了。

田淑霞——河北保定：大家一定要熟悉各地慢病政策，想办法靠拢政策，我们这病应该能办慢病报销，报多少可能各地不同，不要吵架，要想办法。前一段我们这儿突然我们吃的几种药都不能报了，我找了医保所所长5次，说明我们用药量大及家庭困难，所长很有同情心，跟上级领导努力沟通，最后所长直接通知定点医院把我们的药对应上，这样就能报了。我的经验，自己的事情自己努力去争取，一定有收获。我们这职工慢病科素亚，蒙诺都能报销80％，居民慢病只能报55％，百令胶囊不能报了。大家一定及时了解当地政策，每年都有变化，我前天把我们当地2018年的政策看了，又有新的慢病病种列入了报销范围。总之努力争取，一定有收获。