病了并不可怕，谁没有一些小事大事滴，个人觉得心里战是最大的病，我们必须给小孩或者患者一个健康快乐氛围，家属照样保持一个良好心态 我们还有生活要过所以必须坚强。<br> 病了定期检查和随诊，不相信有什么神医一看就好的，患者注意生活 饮食 温饱 护理等 。alport综合征的饮食不是有些医生说是这么多禁忌，但是垃圾食品坚决不吃。我们每年联谊会都有营养科 眼 耳科，护理科还有丁大夫的团队，蔡先生及各位无私奉献感恩有你们，谢谢！ <br> 我们不是报团取暖的可怜人，是一个有 正能量 责任 爱心 感恩 付出 积极向上的团队。<br> 一个称职的父母应该懂得怎样护理小孩（特别是10岁以下的）的，药不能丢三落四的吃，小孩都玩的比较疯 衣服湿了及时更换（出门带毛巾 衣服），如果小孩有一个良好的照顾，对家长及患者省了好多不必要的精力 钱财 时间 麻烦，为什么同样的年龄 发展的病情都轻重不一样（有的达到了透析 甚至换肾），这个跟患者很大关系，既然因为病改变了我们一些，但不能夺走我们积极阳光的生活。想想其他罕见病组织比我们严重好几倍，心里就释然一些，谢谢上天给我们留了一扇窗。<br> 8年了，我小孩也走了几个省市 弯路 甚至中药也吃了大概3年，看着一个5 6岁孩子一天两碗中药，连续3年，就想问问一个成年人能坚持喝3年吗？小孩都坚持这么多年了也会有脾气任性一些（何况是一个患者……），不要给他们过多的压力，保持一个宽容的心，从一个病恹恹的孩子到现在最起码外表是一个健康孩子。我真心感恩丁大夫团队！<br> 抱歉 我也不是称职的父亲。<br> <br> 蓝天下 你我同行