我和儿子是2004年确诊alport综合征的，算是老患者了。这些年一直在丁教授的门诊看病治疗。13年了，应该说风雨无阻，一直坚持定期复查，定期调药，谨遵医嘱，没有懈怠。生活上没有刻意忌什么，每天肉、蛋、奶、蔬菜、水果样样有，尽量做到均衡饮食，但不暴饮暴食。注意休息，适当运动，不熬夜。努力调节自己的心态，面对现实，接受现实。既然与alport有缘，就和它和平相处，接受这个新成员。这些年我和儿子的指标一直较稳定，随着时间的推移对alport的认识越来越深入，心态越来越放松，我们的状态越来越好。儿子带病坚持读完大学，现在有一份可心的工作，我也一直坚持上班，跟正常人一样我们快乐的生活着。有时我都忘了自己是个病人。