我32岁破腹产的女儿，刚6斤，50公分，生活一直很平静，虽然她瘦弱，老感冒。直到2014年4月中，孩子幼儿园回家发现她眼睛肿，过2天还没消，就去中医院看，医生直接让差尿，结果3➕，红细胞680.没蛋白，当时还不知道这个结果意味着什么，医生说至少输液半月，我们输了一周，彩超结果，医生怀疑是胡桃夹，因为胡桃夹输液是没用的，我们出院，小区一个孩子的妈妈介绍一位中医，说她孩子在哪里治好了，她孩子也是隐血3➕，蛋白也是3➕，她们是因为住新房子，吃了半年中药就好了，我们看到了希望，在哪里差不多吃了半年的中药，每天喝3次，最接受不了的是中药里还加三七粉。半年我女儿一点变化也没有，我又开始迷茫了。女儿爸爸在网上看到郑州中医院有位医生专治胡桃夹，我们又去郑州，又做了彩超，也符合胡桃夹症状，医生给开了药，我们拿去同仁堂抓药，前后吃了几个月，中途打电话说情况，后来发现还是不行。女儿瘦，体质虚弱，很容易感冒，冬天就更夸张了，有一次发现尿颜色是褐色的，我们去了华西医院，医生让住院，我们也想好好查下，到底那里出问题了，做各种彩超，抽几管血，最后还是确定不了，后来医生让我们做肾穿，孩子小，我不愿意让她做这些，但是不做又不知道情况，当时不知道可以查基因，所以同意做，做肾穿的当天孩子睡了午觉，下午医生用镇静药她也平静不了，试了几次，她都要闹，所以没做，抱着孩子出来，我很庆幸的对她说，不做也许还是好事，她爸说她逃过一劫。由于我们没做肾穿，医生让我们马上出院，因为病房很紧，收拾东西时有个孩子爸爸建议我们去北京看看，当时感觉协和最权威，所以我们就直接到协和去的，知道挂号不好挂，直接找的黄牛，找了一个老医生看的，一说我们这种情况，他给推荐另一个医生，为了看这个医生，我们在北京又多待了4天，医生知道情况后，说了她的分析，因为没做穿刺，她也不确定是什么原因，所以只有摸石头过河，试探着治疗，就开了2种药，一种洛丁薪，还有一种忘了，她说先吃3个月看看有没有效果，后来发现没效果。有个小插曲，就是我们在排队等这医生看病的时候，有个病人了解我们的情况，介绍了丁洁，所以孩子吃药3个月后，我们又去北京，直接找丁洁，那时不知道要先电话预约，以为还是可以找黄牛，去了才发现，丁洁刚好停诊，因为她要经常出国去交流情况，前台建议我们挂当天另一个医生，医生直接让我们做基因检查.这个时候我才知道，抽血就可以知道我女儿的病，还好之前没做穿刺，感觉好幸运，然后就是回家等结果，40天后报告快递拿到的，一看是我们都不想看到的ap我脑袋就炸了，女儿是A5杂合突变，一路泪流着回家，她爸爸知道结果后，几天睡不着，我安慰他。从这以后，我的任务就是带孩子去北京看病，他就努力工作。调整状况后，我在16年2月2日过年前打电话预约了丁教授，带着我们的所有报告，丁教授说我们的基因报告有矛盾的地方，为了准确性，建议我们再做个皮肤活检，我和孩子都做了，又回家等报告，过年后报告出来了，我们3月15日又去找丁教授，她安慰我们不用着急，再多观察一下才能最后确诊孩子病情，让我们3个月查一次24小时蛋白，肌酐情况。11月1日，我一个人带着报告去的，因为基本不用带孩子去都可以，还是让我们再观察一段时间，说孩子还小，一旦开始用药，就不能停啦，我又回家。回家后3个月就去查一次24小时蛋白和肌酐，17年3月女儿24小时蛋白92，肌酐30，微白蛋白23，生活中饮食清淡，我女儿基本不吃零食，蛋糕面包我都自己做，虽然没有外面的好吃，但是让人放心。孩子老感冒，5月中，什么情况都没有，突然发现她的尿是褐色的，一查，红细胞11000.蛋白2➕，她爸刚好出差，我一个人带去医院，直接让住院，20分钟内抽血检查，扎手指头，做皮试，打留置针，做父母的都知道，心有多痛。给医生说了情况，输液一周才回家。女儿上幼儿园半月不去很正常，这是我和她爸最揪心的地方，今年我们10月份带她打预防感冒的针，听说这样要好很多。非常感谢ap家园，加入这个大家庭后，我学到了很多，以前女儿出门，我们恨不得一步都不让她走，就怕累，因为每次看病，医生都说不要累着了，我们很怕，活得很累，现在我们都很乐观，宝贝儿们都还小，我们这个大家庭现在越来越强大，关注的人越来越多，相信通过我们大家的努力，新药肯定就会在不久的将来研发出来。感谢ap家园！！感谢我的豆儿！