我与alport的心路历程

风中飘 风中飘

2017-04-16 其他
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  • 陌上烟雨
    相似的经历,不过现在我已学会笑着面对每一天
    2017-04-25 回复
  • 天蓝蓝
    几日白了头的经历恐怕大家都经历过
    2017-04-22 回复
  • ggmm0214
    每个家庭的经历都是那么相似,医生在做肾穿之前,给我普及了所有的可能性,说最不可能的就是alport,没想到结果出来就是这个,我在百度上搜索完这个病,真的不是我能承受的,我拿着结果在南总医院楼下哭了一个下午,我觉得那么无助,觉得未来那么渺茫,世界在我面前都是黑色的…后来遇到了蔡大哥还有很多相同经历的朋友们,大家相互鼓励,相互支持,我的心态也好了很多,孩子还那么小,未来还那么长……
    2017-04-19 回复
  • 云端的云
    可能 这一辈子 每个人都会遇到这样那样的坎坷与磨难 选择只有一个 “走过去 踏平它”!我们的阳光心态就是给孩子最好的心灵疗愈!
    2017-04-19 回复
  • 田淑霞
    自我强大,才能面对一切困难。加油!
    2017-04-18 回复
  • 爱出者爱返

    我觉得您说的很对,来到这里看到很多朋友的分享,首先心理的压力会减轻许多,再学会理性对待和思考怎么面对,再分享医疗信息,从而寻找一条适合自己的康复大道!加油!

    回复: 勇敢

    写的太好了,我和你写的一样,几曰之间白了头,由于心里压力太大,我的身体出现很多不适,整个人都要垮了,现在有了这个大家庭的互助和鼓励,我的心态也好了很多,谢谢。

    2017-04-18 回复
  • 风中飘
    现在吃药效果好吗?

    回复: 许莹莹

    医生跟我们说的比你还狠,十五六岁就要肾衰了,开的药吃3个月到半年,没什么作用就不用吃了,直接等肾衰到时候换肾吧。

    2017-04-18 回复
  • 许莹莹
    医生跟我们说的比你还狠,十五六岁就要肾衰了,开的药吃3个月到半年,没什么作用就不用吃了,直接等肾衰到时候换肾吧。
    2017-04-17 回复
  • 蝴蝶飞
    读后想到我们04年初次确诊时的心情:由初始的阴风怒号,到淫雨霏霏连月不开。真是白驹过隙转眼14年了,期间经历了很多,成长路上使我变得成熟,内心逐渐坚强!
    2017-04-17 回复
  • 郑海艳
    写到了心心坎里,孩子小,父母是他的希望,我们都要加油!
    2017-04-17 回复