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心若向阳,不惧忧伤!
学游泳的鱼
2017-06-20
传递正能量
我和老公相识在13年的今天,相识,相恋,结婚。我们循着普通人一样要经过的轨迹,经历着我们人生中的点滴。16年正月,儿子的到来让我们从二人世界迈进三口之家,日子简单幸福!
可是17年的正月,一切都变了!
儿子突然发烧,是出生以来的第一次,作为新手爸妈,我和老公有些不知所措,半夜跑去妇幼医院,开药,回来一上午不见好转,我们全家都慌了,下午再次高烧之后就办了住院。当我的儿子,第一次经历着发烧生病,身为妈妈的我却没有陪在他身边,因为在他发烧的前一天,我因39.1的高烧被大夫判定需要输液,建议停止喂奶!上午刚输完液的我被家人劝阻在家休息,我不断地想象儿子第一次住院在那儿经历了什么。。。眼泪簌簌的往下流!那是作为母亲的心疼!
安顿好了儿子,老公决定回家照顾我,晚上,儿子高烧不退,几近昏迷,本来孩子的爷爷奶奶留在医院照顾孩子,急得乱转的爷爷一次一次去找医生,最后还是给老公打了电话,我要和老公一起去医院,我一遍一遍的请求都被制止,我心里明白,老公是希望我多休息,赶快恢复,可是他不明白一个母乳妈妈与孩子分开,在孩子生病的时候和他分开,这种难过不是病痛所及。看到照片里儿子因高烧泛红的小脸,还带着心电监护,我的眼泪像断了线的珠子。在泪水里迷迷糊糊睡着。。。第二天,打起了精神去医院,却只能远远的望着,不让他看到我,怕他哭闹。
本安慰自己,孩子哪有不感冒发烧呢,没想到,第三天被告知尿检有过高的红细胞,大夫说,这可能提示肾脏问题,隔日又让我们做了尿常规和肾早损,结果让我们全家都陷入了恐慌。妇幼请了肾内大夫会诊,当时也没有说什么,只说还要继续检查,孩子烧已退,那么接下来要做哪些检查?孩子爷爷去问护士,护士说,哦,那个肾衰的孩子?一听这句,赶忙去找了肾内主任,怕耽搁了孩子,我们连夜赶往了北京儿童医院。
6号下午的特需门诊,诊断为急性肾损伤,7号上午住院了。一系列的常规检查,清楚的记得,拍胸片的时候,儿子差点儿从那冰冷的台子上摔下来,当时我是真真的感觉到了绝望。
住院的第二天晚上,老公坚持让我休息一下,让孩子奶奶来盯着,要是我再倒下了谁照顾孩子?走到住院部的大厅,再也控制不住,抱着老公哇哇哭,因为那天正是儿子一周岁的生日。写到这里,眼泪又止不住。。。
接下来的几天,各种抽血,检查,被告知结果,每天观察着尿的颜色,接尿,记录尿量,记录进食,量血压。。。住院的时候交叉感染,孩子又有些咳嗽,拉稀,每天又要吃药。最难过的就是有一次孩子哭闹,把输液埋的管给弄了出来,这就意味着又一次的需要重新扎。在那个治疗室,我们娘俩隔着一道门,听着他在里面哭闹,我只有干着急。。。孩子有精神的时候也会眼睛盯着电视看,玩儿玩具,看着围栏里面还什么都不懂的儿子,我心里别提多不是滋味,小小年纪为什么要承受这些!
没有查出原因,孩子太小,大夫不建议肾穿,建议做个基因检测。我们就做了。17号,出了院,当时蛋白阴性,还是有红细胞。
后来再去就是复查,大夫又开了一些药,那时候还没有出基因报告。验血验尿都没有继续发展,我们觉得一切都在向好的方向发展。在家也是不断的验尿常规。稍有不对立刻紧张起来。心情也像坐过山车一样。
4月底,基因报告出来了,老公独自一人去的北京。结果让我们全家都陷入了悲伤。我不知道他是怎样去问的大夫,又是怎样坐车回来,怎样忍住悲伤到家。。。我也不知道我那几天是怎么过来的,人在极度悲伤的时候似乎是哭不出来的,那天下午,在单位也是恍恍惚惚,不愿说一句话,脑子一片空白。alport第一次进入我的世界,大半夜我上网搜索,男性预后差。。。恍如做梦一般。眼泪止不住的流。。。
后来我们加入到了这个群里,对这个病也有了更深的了解,日子总要继续,生活里也不能只有疾病,孩子还小,我们大人首先能积极面对,这样将来才不会给孩子心理造成负担和阴影!我和老公早就约定好,我们谁都不可以放弃儿子,不管发生什么,我们都会一直陪着他,照顾他,一辈子!
借用鲁迅先生的一句话:希望本无所谓有,无所谓无的。这正如地上的路:其实地上本没有路,走的人多了,也便成了路。
愿我们用坚定,执着和努力,为孩子开辟出一条道路!
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过好当下的每一天!
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hlsbaby
心疼,疾病无情,人有情,照顾好孩子,照顾好自己!未来都是美好的
2017-06-20
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康宝
你的心情以及糟遇,感同身受,孩子是父母的心头肉,另愿所有的苦难都加在自己身上,哪怕自己少活多少年以换得孩子一辈子的平安也再所不惜,可是现实确是如此无能为力,除了陪孩子开心快乐过好每一天,我们别无选择,好在孩子还小,还有时间等,寄希望科技能出现奇迹,我们一起努力!
2017-06-20
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Sunzh710916
抱抱,群里每个朋友都有这些锥心泣血的痛苦经历,我女儿发现时已经十岁,回想小时候的一次次感冒发烧,都不敢想象要是早发现,那孩子生病妈妈的心怎么熬过来,所幸孩子还小,又早发现,相信十几二十年后医学的发展,我们的任务是照顾好孩子,等到这一天!
2017-06-20
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王素
我家的情况给你家查不多,看的我泪流满面,你的经历,也是自己的经历,感同身受,我们都需要努力,为自己,为孩子加油👍👍
2017-06-20
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jimmy
感同身受,相信一切都会好起来的
2017-06-20
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许莹莹
比起我们发现晚的,你又是幸运的,我也不止一次问自己,如果我们早发现,早干预,早治疗,该有多好。小城市医院根本没有肾内科,更别说儿肾了。唉
2017-06-20
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蔡元海
感谢分享!孩子的到来给年轻父母带来无限的幸福和希望,还没来得急好好享受,突如其来的疾病把美好生活彻底打乱,生活还要继续——振作起来,做好规划,重新起航!
心若向阳,不惧忧伤!
2017-06-20
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风中飘
感同身受,心绪不自觉又回到从前,那段不堪回首的日子,相信我们每一个人都是从那种状态中挣扎出来的。生活多艰,贵在向前!感谢你的分享!
2017-06-21
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邹红英
每一位病友都有一段不愿回忆的过往,只有经历过,才发现自己也可以变得够强大!加油,为家人一起加油!!!
2017-06-21
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郑海艳
小孩子很快就能忘记昨天的事,我们要像孩子学习,学会遗忘,往前看,现在我们有一个大家庭,大家一起努力!
2017-06-21
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