我和老公相识在13年的今天，相识，相恋，结婚。我们循着普通人一样要经过的轨迹，经历着我们人生中的点滴。16年正月，儿子的到来让我们从二人世界迈进三口之家，日子简单幸福！<br> 可是17年的正月，一切都变了！<br> 儿子突然发烧，是出生以来的第一次，作为新手爸妈，我和老公有些不知所措，半夜跑去妇幼医院，开药，回来一上午不见好转，我们全家都慌了，下午再次高烧之后就办了住院。当我的儿子，第一次经历着发烧生病，身为妈妈的我却没有陪在他身边，因为在他发烧的前一天，我因39.1的高烧被大夫判定需要输液，建议停止喂奶！上午刚输完液的我被家人劝阻在家休息，我不断地想象儿子第一次住院在那儿经历了什么。。。眼泪簌簌的往下流！那是作为母亲的心疼！<br> 安顿好了儿子，老公决定回家照顾我，晚上，儿子高烧不退，几近昏迷，本来孩子的爷爷奶奶留在医院照顾孩子，急得乱转的爷爷一次一次去找医生，最后还是给老公打了电话，我要和老公一起去医院，我一遍一遍的请求都被制止，我心里明白，老公是希望我多休息，赶快恢复，可是他不明白一个母乳妈妈与孩子分开，在孩子生病的时候和他分开，这种难过不是病痛所及。看到照片里儿子因高烧泛红的小脸，还带着心电监护，我的眼泪像断了线的珠子。在泪水里迷迷糊糊睡着。。。第二天，打起了精神去医院，却只能远远的望着，不让他看到我，怕他哭闹。<br> 本安慰自己，孩子哪有不感冒发烧呢，没想到，第三天被告知尿检有过高的红细胞，大夫说，这可能提示肾脏问题，隔日又让我们做了尿常规和肾早损，结果让我们全家都陷入了恐慌。妇幼请了肾内大夫会诊，当时也没有说什么，只说还要继续检查，孩子烧已退，那么接下来要做哪些检查？孩子爷爷去问护士，护士说，哦，那个肾衰的孩子？一听这句，赶忙去找了肾内主任，怕耽搁了孩子，我们连夜赶往了北京儿童医院。<br> 6号下午的特需门诊，诊断为急性肾损伤，7号上午住院了。一系列的常规检查，清楚的记得，拍胸片的时候，儿子差点儿从那冰冷的台子上摔下来，当时我是真真的感觉到了绝望。<br> 住院的第二天晚上，老公坚持让我休息一下，让孩子奶奶来盯着，要是我再倒下了谁照顾孩子？走到住院部的大厅，再也控制不住，抱着老公哇哇哭，因为那天正是儿子一周岁的生日。写到这里，眼泪又止不住。。。<br> 接下来的几天，各种抽血，检查，被告知结果，每天观察着尿的颜色，接尿，记录尿量，记录进食，量血压。。。住院的时候交叉感染，孩子又有些咳嗽，拉稀，每天又要吃药。最难过的就是有一次孩子哭闹，把输液埋的管给弄了出来，这就意味着又一次的需要重新扎。在那个治疗室，我们娘俩隔着一道门，听着他在里面哭闹，我只有干着急。。。孩子有精神的时候也会眼睛盯着电视看，玩儿玩具，看着围栏里面还什么都不懂的儿子，我心里别提多不是滋味，小小年纪为什么要承受这些！<br> 没有查出原因，孩子太小，大夫不建议肾穿，建议做个基因检测。我们就做了。17号，出了院，当时蛋白阴性，还是有红细胞。<br> 后来再去就是复查，大夫又开了一些药，那时候还没有出基因报告。验血验尿都没有继续发展，我们觉得一切都在向好的方向发展。在家也是不断的验尿常规。稍有不对立刻紧张起来。心情也像坐过山车一样。<br> 4月底，基因报告出来了，老公独自一人去的北京。结果让我们全家都陷入了悲伤。我不知道他是怎样去问的大夫，又是怎样坐车回来，怎样忍住悲伤到家。。。我也不知道我那几天是怎么过来的，人在极度悲伤的时候似乎是哭不出来的，那天下午，在单位也是恍恍惚惚，不愿说一句话，脑子一片空白。alport第一次进入我的世界，大半夜我上网搜索，男性预后差。。。恍如做梦一般。眼泪止不住的流。。。<br> 后来我们加入到了这个群里，对这个病也有了更深的了解，日子总要继续，生活里也不能只有疾病，孩子还小，我们大人首先能积极面对，这样将来才不会给孩子心理造成负担和阴影！我和老公早就约定好，我们谁都不可以放弃儿子，不管发生什么，我们都会一直陪着他，照顾他，一辈子！<br> 借用鲁迅先生的一句话:希望本无所谓有，无所谓无的。这正如地上的路：其实地上本没有路，走的人多了，也便成了路。 <br> 愿我们用坚定，执着和努力，为孩子开辟出一条道路！ <img src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/c8a4eece136f19e292f57d666907043a.jpg">