<p>确诊三年了，比起自己，相信和大多数家长一样：最为担忧最为痛苦的是发生在孩子身上。因为是男孩，从出生起给了我多大喜悦现在就给了我多大的愧疚。从确诊开始，病是我心里拔不掉的刺，痛苦却不敢与人说，在这里，我们的家园群里，我想提起笔，简略讲述一下三年来的历程。</p><p> </p><p>01晴天里爆了一个霹雳</p><p>时间倒退到三年前，多次辗转医院最后得到这个结果：alport遗传性肾炎。我只觉得天旋地转。家族四代人的病终于在我孩子这代得到答案。两个已故舅舅的病逝的年纪27、35，像两个铁锤一样一顿顿锤击着我。</p><p> </p><p>我一遍遍地追问他们生前的异常：尿床、浮肿、耳聋、眼睛高度近视，一句句在我脑里闪现，像是闪电和雷一遍一遍地劈着我。我想到生前矮小、耳聋、眼睛高度近视的舅舅找工作困难，遭嫌弃的一生，我想放声大哭，可我不能被家人看见，只能无声地呐喊，只能在洗手间无声地哭泣。</p><p> </p><p>命运真的要这样对我吗？这病已经带走了我三个亲人，罕见病的字眼把我钉上十字架不能动弹，无数次在下班回家的路上突然泪流满面，无数次在午夜里无声泪流，可是流泪有什么用呢？只会拖累自己的身体，让自己早一天倒下，但是我们家长不能倒下，孩子需要我！也许这就是人生吧，生活还是要继续。</p><p> </p><p>02全面正视疾病，相信未来</p><p>接受了这个结果，我开始在网上疯狂搜索关于alport的一切。我了解了他的遗传方式，发病机理，表现特征，也找到了家园群。比起有的病友，我是幸运的，因为家族史明显，我家孩子的确诊之路并不曲折；也很幸运，在孩子3岁的时候就已经确诊，未来在孩子的饮食，用药方面能够避免了像以前一样无所顾忌。</p><p> </p><p>在家园群里，我对疾病的复查项目，哪家医院最权威，熟知在心，知道什么指标开始用药，用药的延缓作用，以及定期复查观察指标，在家园群里，我获取了很多有用的知识，让我不再那么绝望和彷徨。</p><p> </p><p>上一辈的命运就一定是我孩子这代的命运吗？我不相信！未来很长，我相信未来。</p><p> </p><p>蔡大哥说：一切都是干出来的，组织为我们做了很多的贡献。涓滴成河，聚沙成塔，我加入了月捐计划，愿意做力所能及的事情，通过一代一代的努力，让后面的家庭和孩子少走弯路。蓝天下，你我共同成长。</p><p><br></p>