郑海艳
儿子偶然之下化验小便发现有红细胞,做了很多检查都是正常的。因为打算要二胎,就主动做了个基因检查,结果发现居然是alport,晴天霹雳,所有对未来的憧憬都化为泡影,儿子聪明可爱,学东西都很快,想想家里突然多了两个病号(我跟儿子都是alport),诸多不可预知的未来让我只能以泪洗面,无助的我希望得到好心人的帮助,接下来的日子我们该怎么做才能更好的保护我的孩子,我不考虑我自己,我只要我的孩子好,就比什么都重要!
去北京大学第一医院儿科看丁洁大夫,不要慌张,相对来说,alport的治疗还是很有效的,而且你家发现的早。
你好!作为患者家属,我非常理解你的心情。生病是非常自然的事情,不以我们的意志为转移,天下那个为人父母的不希望儿女好啊!多和大家交流,缓解紧张情绪,尽快走出来,平静面对。总结我们群体的经验,压力都来自父母,孩子并没什么感觉和压力。所以父母尽快从恐慌中走出来,绝对是对孩子和家庭有好处的!
我儿子6个月的时候尿路感染诱发血尿,之后因为有家族史所以高度怀疑alport就去丁洁处做了基因检测,已确诊。作为家长万万不可将消极情绪带给孩子,积极面对,一切都会好的。
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