<p style="text-align: center;"><span id="_baidu_bookmark_start_0" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_start_2" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_start_0" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_start_2" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_start_4" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_start_6" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_start_8" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_start_10" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_start_12" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_start_14" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_start_16" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_start_18" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_start_20" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_start_22" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_start_24" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_start_26" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_start_28" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_start_30" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_start_32" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_start_34" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_start_36" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_start_38" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_start_40" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_start_42" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_start_44" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_start_46" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_start_48" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_start_50" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><img src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/20170616150594389b7dd964.jpg" style="width: 596px; height: 326px;"><span id="_baidu_bookmark_end_3" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_end_1" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span></p><p>       人生在世，像吃东西一样，酸甜苦辣咸各种滋味，五味杂陈或许就是这个意思。酸的时候，是一种无奈；甜的时候，是一种快乐；苦的时候，是一种痛苦；辣的时候，是一种刺激；咸的时候，是一种踏实。任何滋味，都是人所要经历的，所以遇到了自己不喜欢的事儿，也要从容、淡定一些。</p><p>        从我记事以来，我就感觉自己和别的同龄的孩子不一样，觉得自己很另类！当别人家的小孩还在妈妈怀里撒娇的时候，我必须要学会独立生活，因为在我六岁的时候，我妈妈就去世了，而在那个缺医少药的年代，医生也没有诊断出她的病因，当然，也就不会对症下药了！随着时间的推移，她的病情加重，最终还是没有战胜病魔，离开了我们！当我们全家还沉浸在丧亲之痛中的时候，我当时还不知道发生了什么，直到后来，才慢慢发现了我的生活已经改变了！我的家庭不再是那个充满笑声的家了！一切都变了！</p><p>        然而，这一切只是个开始，慢慢的，我又发现了自己的另一个问题——听力下降了！我总觉得我身边的人在不停地讨论我，我开始变得多疑，我怀疑一切，甚至怀疑我的人生！感觉我在这个世界上就是多余的！但是不管怎样，日子还得继续过下去！接下来就是上学了，不过也还好，没有发生什么特别糟糕的事情，直到高中毕业……</p><p>        2008年6月份刚刚参加完高考，就去了我爸工作的天津，和很多同学一样，我也想在暑假找份工作做做，锻炼锻炼自己！很快，就找到了一份自以为不错的工作，虽然是暑假工，但厂里要求先体检，然后才能上班！当时什么都不知道，就在我爸的陪同下去了天津市第五中心医院！抽血，尿检，CT…把该查的都查了一下！当我拿到尿常规的报告的时候，我看着检查报告单上的蛋白3+，隐血3+，我并不知道这意味着什么，当把报告给医生看后，医生让我去肾内科看看，我当时就纳闷了，不就是一个常规体检嘛，怎么还要去肾内科呀？真是麻烦！然而麻烦的还在后面呢，到了肾内科，医生让我住院进一步检查，怀疑有肾炎！我当时对肾炎的理解是，肾脏发炎，只要消炎就可以，没什么大不了的事，可能住个几天院就好了，也就没有多想！接下来就是各种药，检查！大概住了十几天吧，医生建议做一个肾活检，我第一次意识到，我的病很严重了！（当时由于我爸在医院陪我，所以医生什么都没有和我说，我对我的病情一无所知）当然了，肾活检不可避免的做了，那是我第一次真正意义上的做手术，至今记忆犹新！虽然在医院做了肾活检，但由于医院缺少仪器，还要把标本送去北京大学第一附属医院化验！第二天一早，我爸便坐动车去了北京（后来我爸总是和我开玩笑说，来天津好多年了都没有去北京，没想到第一次坐动车去北京却是为了我的病！后来第一次坐飞机也是为了我的病，我一直以来都觉得自己对不起他，感觉拖累了他，如果我没有生病，我们也可以生活的很好），北大的检查结果出来后，我被诊断为Alport综合征！当时也没有太多关于这个病的信息，我只知道这个病很难治愈！不过我心里还是抱着很大的希望的！由于我没有明显的症状，很快，我出院了，当然，那份工作肯定泡汤了！接下来就是吃药，就感觉每天和药打交道了！直到2009年过年前，我回到了江苏的家里！</p><p>        回到家里以后，我爸帮我四处打听治病的医院，于是我去了南京军总，接下来又做了皮肤活检，军总又一次确诊了我的病！后来就每三个月去军总复查一次，大概维持了一年吧！（当时我爸已经去天津上班，我一个人在家上班）我不想去医院了，因为我并没有感觉我的病对生活有什么影响，就算不吃药也感觉没什么不同。再后来一次去医院，大概是半年以后了，那次医生第一次和我透露了我的病情，医生说我的病目前没有治愈的方法，只能控制！让我一定要按时随访！当时我就蒙了，觉得我想得太简单了！觉得自己得的是绝症，以后会像我妈妈一样，只能活到三十岁左右！于是，我开始自暴自弃，更加变本加厉地抵抗治疗！有时甚至一两年都不去医院！在我24岁的时候，我在家人的安排下，我结婚了，我不再去想我的病，也不再把我的病当回事！一切顺其自然地发展！两年后，我的女儿出生了，我们全家都沉浸在幸福之中，只有我会在幸福之余，我会担心我的病会遗传给我的女儿！我不知道怎么样把这一切告诉我的妻子！所以，我一直隐瞒着！</p><p>        2016年10月22号，我发现身上皮肤瘙痒，本来只是以为是皮肤过敏，就去小医院开了点中药，医生让回家泡澡！过了两天，又突然感冒了，输了两天液也没有见好，于是决定去南京军总复查一次，这次的复查是我一个人去的，当时医生告诉我说，我现在的情况必须要透析了，不然随时有生命危险，已经是尿毒症了！虽然以前我想过很多最坏的结果，但听到医生和我说完这些话的时候，我当时就快要哭了，我感觉天塌下来了！我的人生快要结束了！</p><p>        我带着医生的诊断证明回到家里，家里人问我怎么样了，我也不敢和家里说我的病情，只是偷偷的给我爸打了电话，告诉了他，我也不知道我爸听完后是什么感受，我想应该不会比我好多少吧！他第二天一早就到家了！接下来，家里人就都知道了？接着就去住院，刚刚做完颈动脉插管手术就透析了，两个小时后下机，由于第一次透析，下机后我晕倒了，然后医生又安排救护车把我送到了病房！当天晚上我一夜未眠，想着自己的病情，甚至我都想到了我自己的身后事！后来过了几天，又做了动静脉内瘘成形手术，躺在手术台上的时候，就感觉自己任人宰割了一样，眼泪流个不停，感觉自己很委屈，所有的不幸来到了我的身上！这段时间我媳妇也辞去了工作，安心地陪在我身边，而女儿就直接让我丈母娘帮忙照顾了！接下来就是维持性血液透析！每周三次，每次四小时的血透真的感觉要了我的命！由于透析期间要要严格控制水分摄入，当别人大口大口的喝水的时候，每天早上一碗稀饭对我来说都成了奢望，还要控制磷，钾的摄入，水果几乎就不能再吃了，而每天的饭菜则一点味都是没有的！各种血透后形成的高血压这样的并发症更是折磨着我的身心！二十多岁的花样年纪，遭遇这样的变故，打击很大。不能工作，失去了经济来源，治疗费和医药费也给家里增添了沉重的负担。看着日渐憔悴却依旧坚强的父亲，我一度觉得自己是个累赘。</p><p style="text-align: center;"><img src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017061615059438bf0973c8.jpg"></p><p>        可是，我想活下去，因为只有活着，才有机会好起来，才有能力报答父亲的养育之情。在南京军区总医院，医生提供了去做移植的选择。</p><p>       然而，可供移植的器官资源十分稀缺。那段时间，我常常怀疑，怀疑自己能不能等到移植手术的那一天。足够幸运的是，2017年4月1号，我终于等到了合适的肾源，可以进行肾移植手术。我把这个好消息第一时间告诉了我的家人，我爸也在当天就从天津飞往广西，而我媳妇也马不停蹄的从扬州老家飞往广西南宁！在解放军第三0三医院，经过孙煦勇院长和他的肾移植团队三个小时的手术，我开启了生命的新篇章。</p><p>        术后康复的过程是辛苦的，术后的感染，排斥都是致命的！哪怕一个小小的感冒都有可能要了我的命！在重症监护室的七天是很难熬的，每天躺在床上输液，做各项检查！不过当时我知道，在重症外面的爸爸和妻子比我更难熬，他们已经快两个月没有见到我了，虽然医生说手术很成功，我知道，在他们见到我之前，他们的心不会放下的！我媳妇更是每天想法设法地做各种饭菜来给我补充营养！终于在七天后出重症了，回到了普通病房又住了七天，出院后在外面又租房子住了一个月，我爸在我回到普通病房后就回去上班了！而我媳妇一直在医院陪着我，每天给我做饭洗衣，陪我每天散步锻炼！有一点小的异常就立刻跑去问医生，虽然她没有明说，但我知道她心里很担心我，希望我能够快点康复！那段时间，她真的辛苦了！我深知这一切的不易，所以倍感珍惜。我现在很配合术后治疗和康复锻炼。我的心中满是对我的家人和捐献者家人的感激和崇敬之情！</p><p>        需要器官移植，是一件无可奈何的事情，但是能够等到爱心捐赠，又何尝不是莫大的幸运。我时常在想，那些伟大而崇高的器官捐献者们，其实与我们这些接受者素昧平生，可是却因一个善举将我们的命运紧紧绑在一起。逝者的器官在我们的身体里运转，我能感受到他们对这个世界的留恋，也很感激家属们的理解与博爱，因为你们的无私捐献，我们才能在绝境之中看到希望，带着爱更好的生活。我们感恩、乐观、坚强，热爱生命，再努力的将爱心传递出去。用爱传递希望，以爱改变生命。我想，这正是器官捐献者及其家庭对我们的启发。于是我前两天也毫不犹豫地在中国人体器官捐献官网上也写下了我的志愿书！如果将来我遭遇不幸，救治无望，我希望捐出我自己所有有用的器官，帮助那些需要的人活下去，让我们的爱永存人间！</p><p style="text-align: center; "><img src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/201706161505943883d03a0d.jpg" style="width: 486px; height: 328px;"></p><p>        是的！对于别人来说，我们是不幸的，然而，我们又是幸运的，我们幸运的生活在这个科技发达的时代，目前各种新药的不断研制成功，虽然还不能够彻底地治愈AL，但是至少有效地减缓病情的发展速度！还有很多团队对基因的研究，我们这个病不再可怕！</p><p>        忽然想到郑智化《水手》中的那句“他说风雨中这点痛算什么，擦干泪不要怕，至少我们还有梦”，是的，只要我们心中有梦，对未来抱着希望，这点风雨又算得了什么呢！人生本来就不是一帆风顺的，只有经历过了，心里才会踏实！我们无需怨恨上天的不公，只要我们坦然面对就好！谁都难免遭遇病魔的侵袭，他有时会把你折磨的筋疲力尽，但我们始终要有这样的信心：我们的意志比他更强大，他在我们面前不值一提，家人的关怀，朋友的关心，自己的努力，很快你就能战胜病魔，赢得胜利。</p><p><span id="_baidu_bookmark_end_51" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_end_49" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_end_47" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_end_45" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_end_43" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_end_41" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_end_39" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_end_37" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_end_35" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_end_33" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_end_31" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_end_29" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_end_27" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_end_25" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_end_23" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_end_21" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_end_19" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_end_17" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_end_15" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_end_13" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_end_11" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_end_9" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_end_7" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_end_5" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_end_3" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><span id="_baidu_bookmark_end_1" style="display: none; line-height: 0px;">‍</span><br></p>