挥别恐惧、迎接阳光

2017-06-28 传递正能量

作者：喵妈七年前，当我握着一张专家挂号纸在就诊室外徘徊不已，抑制不住内心的忐忑不安。因为挂到国外进修回来的市内著名的产妇医生的号，就为了向她问一个诊，只是想问一个答案而已。时间过去近三十年了，那一幕还历历在目：刚上小学不久的我，突然高烧不止，身为药师的妈在家用尽了各种办法也没有用。第一天，我整个人都在昏睡；第二天，我体温时高时低，越是高时我越冷得发抖，妈妈把全家所有的被子盖在我身上也没有用；第三天，我时刻不停地叫着要妈妈，只有摸到她温暖的手我才不觉得难受。最后到了晚上，烧到了41.5度，妈妈背上我跑向医院，一路上我枕着妈妈宽厚的后背，听着妈妈急促的喘气声和强有力的心跳声，安心地再一次睡了过去。再醒来，我已经在病床上打针了，冬天的点滴像针一样刺着手臂上的血管，我握着装了热水的盐水瓶，妈妈在病床边一刻不停地为我抚摸着药水滴入的整个手臂。一滴滴刺痛、却因为妈妈的照顾而感到无比幸福。这是我第一次住院、并且一住就住了半个院。自那以后，在后来的好几年中，我只要一感冒就一定要去住院打针才能好转、也只有在医院里待着，才能看到妈妈安心的微笑。接下来的长达五年的时间里，我几乎每周都有那么两三天早上的晨尿都要用消过毒的瓶子装好，然后在早上7点准时去到医院检验科送检；几乎每周或每两周都要去医院抽一次血做化验；所有的菜和汤，我都是被单独盛出来的少盐无味；吃骚得难以下咽的煨熟的猪腰子、喝各种“高人”弄来的苦得能结蜘蛛网的中草药、甚至是各种庙里求来的掺着烟灰的神仙水。在三年级以前，我不能上体育课、甚至不能做早操，我不能跑、不能跳、不能出大汗、更加不准参加各种比赛，我只能偷偷的试着跳一下绳、翻一下双杠、偷吃同学一口麻辣香干……我的整个小学时期，常常在睡觉时听到父母在商量借钱的事情，因为想要带我去大医院看病、想要再给我买点什么补品补身体。我恨透了自己生病的身体。所以在踏入中学的那一刻，我向父母宣布：我不是个病孩子，我要参加体育课、我要锻炼身体、我会好起来、我一定会没事的。我开始加大运动量、努力的奔跑，却在一堂体育课上晕倒、在初中第一个寒假来临时住了半个月的院。但是从那以后，住院于我而言，就像划了一个句号，我再也没有住过院了；我也长高了长胖了，初二那年我突然长高10厘米，初三那年我又长了10斤，终于不再被人随意推倒欺负了。再后来，我每年体检的血尿情况，都被我以生理期将近而释疑，便再也没有人知道我生过病了。我若无其事的长大、恋爱、结婚……而当我怀孕了，期待一个健康宝宝的时候，我还是忐忑不安的来到了这位简介看起来很厉害的产科专家的门口。大约等了一个小时，叫到了我的名字，医生大约四十多岁、慈祥而温暖的样子，让我想到了妈妈。当我终于问出：“我有二十年的血尿史，曾经诊断是肾小球肾炎；怀孕这三个月来蛋白尿从原来的3+降成了1+，没有水肿和其他症状。请问：这个病会遗传吗？”医生哈哈大笑，告诉我不用紧张，并且告诉我“肾炎是不会遗传的。”我心里顿时放下一块大石头来，每天都愉快的吃着喝着对着肚子里的宝宝唱着歌、说着悄悄话，期待他的来到、想象他的微笑。那是2010年的夏天。都说十月天秤座的宝宝漂亮又聪明，我的宝宝出生在天秤座的最后一天，他已经超期太久、久到我的肚子已经开始僵硬，于是在医生一刀之下，他被抱临人间。我永远忘不了他从我肚子里拿出来那一刻，憋着通红的小脸、闭着眼睛、慢慢张嘴哭的样子。接下来的宝宝安静又乖巧，食量很大耙耙特别臭哈，到第四个月已经是二十多斤的小胖猪了，我已经抱不动了。我的小胖宝一直这样幸福的慢慢长大，一直来到两周岁。妈妈我要开始上班了，请了阿姨做饭打扫卫生、宝宝的奶奶主动要求来照顾。然而，就在我最忙的那个十月底，宝宝那几天食量下降，精神不太好，晚上睡觉居然很乖不踢我了。我发现有点不对劲，便问起奶奶他白天的表现，奶奶却说白天挺好的每天都晒太阳、都吃不少。大约过了四五天，有一天清晨七点醒来，妈妈发现床边的尿盆里，居然出现酒红色的液体，宝宝温度36.7度左右，眼睛已经有些红了。刚好做饭的阿姨刚进门，奶奶还在睡觉，我赶紧接着阿姨问宝宝近几天的情况，阿姨说白天有点低烧的、可是奶奶不让说，大约有三四天了。顿时我就疯了，赶紧抱着宝宝去了最近的区妇幼医院。可区妇幼医院例行检查过后，开了普通退烧药和消炎针，宝宝第一次打针却很坚强的一声不吭，我内疚不已，怪自己不够细心。打了针后的宝宝并没有好转起来，反而还出现了一些类似过敏的反应，手上脸上红色起块、出现了阵发性的高烧，可医院开出的药物还是如之前一样。我找到了那里的主任，仔细的描述了他的情况，并且告诉了她我自己的情况，她却很不客气的回复我“没有直接关系”而坚持了她的治疗方案。到了第三天，我感到宝宝身体越来越虚弱、虽然还老是对着我笑还向我要奶片吃，但实际上他阵发性高烧的次数越来越多、越来越密，我意识到严重性后，跟院方要求转院。已经是下午了，如果不是转院，省儿童医院根本就没有号可以挂，可我不能再等。强烈要求区医院安排，并保留对他们延误病情的法律追溯权的争取理论之后，宝宝终于于当天的下午五点，到达了省儿童医院的急诊科挂床。但就诊医生也只是草草问了几句就开出了点滴，说先观察一晚明天再看情况。当时宝宝已近昏迷，连水都喝不下了。我只好溜进住院部里，找到肾内科的住院医生办公室，对着墙上的医生介绍就开始找人。许是老天怜我，居然让我在走廊里就碰到了肾内科的主任和副主任医生，我马上拉着他们说了我孩子的情况、泣不成声，求他们到门诊去看一眼我那昏迷的孩子。主任居然同意前往，问清楚我急诊所在的病床号时，他说他回办公室处理一下事情就会过来。我被护士带出了住院部。在急诊处焦急张望的那十几分钟里，简直是我人生中最绝望的时刻，我终于在近下班的时间，看到了依旧穿着白大褂的主任医生的身影。他快步来到孩子身边，并很快决定要收住入院，护士说床位已经满了、只能住走廊，我急切地答应说好，可主任医院却说“马上在重症监护室拉帘子、加一张床，孩子情况比较严重。“听到这句话，我的心跳近乎停止。我告诉了主任孩子这几天的症状发展、及在区医院用过的药物，主任很快给出了入院诊断：1、药物过敏性紫癜？2、急性肾炎？3、IGA肾病？等多种待查病因。我又补充了我小时候的病情，但主任却是肯定的回答我：“肾炎没有遗传的说法。”此时已是2012年的秋天。因为用的是肾炎相关的药物，宝宝住院第三天便有了明显好转，到了第四天的早上说想吃肠粉，一口气吃了一整盘肠粉、还喝了一大碗白粥。整整一个星期米滴未进的他，终于生龙活虎的回来了。我忍不住的喜极而泣。再后来的我，更加小心翼翼的照顾他的生活起居，开始对他加强锻炼。但还是避免不了他变成小时候的我一样，他的脸蛋越来越小、再也胖不回去了；吃的东西也因为少盐淡味不好吃、而委屈发脾气；一感冒咳嗽也必须生病住院一段时间才能好起来，因为用药必须非常谨慎、不可以用肾毒性的药物，医生对任何一种症状的用药都须斟酌再三。他这个在医院里经常出现的小“老病号”，也颇受护士姐姐的喜欢和关照。直到2014年夏天，我才从一位到上海儿童医院进修的同学嘴里得知了Alport综合征这个病名。他马上安排我儿子来到了他所在的医院进行住院确诊，在做完肾穿后等待结果的那几天里，我虽然不安但却对结果已有预感。这个病的出现，打开了我多年的心结；然而，十十多年过去，这个病仍旧没有根治的有效治疗方案，也让我难过。在医生不断强调这个病对男孩的影响颇大、让我做好心理准备的时候，我心里心疼不已，但却必须选择坚强面对。从那一刻开始，我打消了二胎念头，我这一辈子都只会花心思去好好照顾好儿子一个孩子了。然而，这时的确诊有点为时过晚。因为此时，我的妹妹已经生下了一个男孩。妹妹从小因为家庭情况过继到了大姨家，大姨说一直给予她最好的照顾、所以我从未听说她生过什么病。但妹妹长大后发自己也发现有蛋白尿2+，也很少生病，她的身体看起来的确比我好不少。在我儿子确诊结果出来之后，我第一时间告诉了她，让她密切观察她儿子的情况，只要一生病一定要做尿液检查。而这一天来得太快，在我的小外甥才半岁的时候就出现了发烧症状，妹妹电话里告诉我尿液检查结果出现3+的时候，声音在颤抖。小宝宝才半岁，而妹妹她没有经历过我小时候的生病情况，她对这个病更加的一无所知，她无比的恐惧和慌乱。接下来的日子里，小外甥也是在陆续不断的生病、打针的过程中长大，老家的医疗条件不比外面，所以很多用药还是比较落后，让妹妹对孩子的身体状况一直提心吊胆，都不敢出去工作、生怕老人照顾不周导致孩子生病。到了去年，2016年底，妹妹突然发生全身性不适到医院就诊，当地医院仅凭肌酐指标升高便草率告诉她发生肾衰、命不久矣。妹妹在电话里啕嚎大哭，那一记得我也哭了，不知道天上的妈妈如果知道了这件事情得多伤心。后来来到广州住院后稳定病情后，妹妹也确诊为Aport，预料之中的结果来临之时，我们显得有些无奈。但为了孩子们，我们要更加坚强去面对，照顾好自己、照顾好儿子。通过妹妹这次住院主任的介绍，我们进入了Aport病友群，妹妹也带着小外甥今年去了北京，我们得到了新药正在研发的好消息，对未来更加充满希望。儿子一天天长大，虽然生病请假的时候总比同学多，但他很乐观、打针从来不哭、吃药从来不用哄。他知道这一点自己比同学们都强，他像个男子汉一样自豪。马上他就要上小学了，我觉得他真的很了不起，他幼儿园阶段就已经把我小学时期经历的全部历劫完了。我相信经过这几年的“身经百战”之后，他学会了更加勇敢的面对病痛和困难。坚持科学的教养方法，照顾好自己和孩子是本分是基础，做乐观的自己、建造积极、努力的环境给孩子，我相信一切都会好起来。在越来越进步的医疗技术环境下，在越来越人性化的医资队伍的带领下，在Aport病友大家庭的互助鼓励之下，我相信迎接我们的，一定会是阳光灿烂的日子。我们一定可以快乐地，活很久、很久…… 喵妈2017年6月28日

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康宝

一定要选对医生，真的很重要

2017-06-30 回复
VV母子

面对疾病，除了选择相信医生，我们还能做什么呢

回复: 康宝

我曾经也在医院工作过，怀孕被开各种保胎药，吃的嘴里苦的不行，主治还信誓旦旦的说不是他们药的问题，可怜我自己偷偷停了，就好了，现在真是不能尽信医！看了你写的，我泪流满面，一个母亲的心，我感同身受！

2017-06-29 回复
VV母子

那是2012年的省儿童医院的肾内科，不是2014年

回复: 风中飘

2014年肾内科医生都还在认为肾病不遗传！现在对alport的认知到底处于什么样的水平？感觉有点可怕，现实生活中还有多少病友在被耽搁延误病情？

2017-06-29 回复
学游泳的鱼

加油！

2017-06-29 回复
田淑霞

每个人都是一本书，经历让我们成熟，让我们一起坚强面对！

2017-06-29 回复
康宝

我曾经也在医院工作过，怀孕被开各种保胎药，吃的嘴里苦的不行，主治还信誓旦旦的说不是他们药的问题，可怜我自己偷偷停了，就好了，现在真是不能尽信医！看了你写的，我泪流满面，一个母亲的心，我感同身受！

2017-06-29 回复
风中飘

2014年肾内科医生都还在认为肾病不遗传！现在对alport的认知到底处于什么样的水平？感觉有点可怕，现实生活中还有多少病友在被耽搁延误病情？

2017-06-29 回复
247132

悲酸的过去时，期望的现在时，走向美好的正在进行时……

2017-06-29 回复
VV母子

照顾好自己、为了更好的照顾孩子

回复: knbaby

我也有同样的经历，一直获取的消息就是肾炎不会遗传，所以我也没有重视，错过了所有可以拦截的机会，但是有什么关系呢，他有爸爸妈妈的爱和陪伴，有我们大家一起为之付出的努力，他不会孤单不会失落的！即使现在想想，如果我怀孕时知道我儿子患病，我或许还是会生下他，活着，总会有希望的！

2017-06-29 回复
VV母子

谢谢，一起加油

回复: Sunzh710916

好想哭啊，这么多苦难的求医史，这么久的误诊误治时间，宣传和普及Ap知识多么重要，喵妈，我们大家一起加油！

2017-06-29 回复