我家大宝2016年末的时候发现孩子注意力不集中听力不太好，我就带孩子去了当地的医院检查一下大夫看了下说的扁桃体肥大导致的，等孩子放假了给手术吧，我就等大宝放假了办上了住院，住院测了下血压非常的高，146高压低压110当时医院说让我们转儿科吧！我们当地的医疗水平有限接着去了江苏徐州儿童医院，看了专家都以为是遗传血压高最后检测了个尿，出问题了尿蛋白三个➕浅血两个➕但是我家大宝一点症状都没有，转了好几家医院，医院给开的激素吃了两个月吧，一直没转阴，钱也没少花最后去的北京儿童医院，当时孟大夫就说了最好做个肾穿，我们就等待入院，一个礼拜后肾穿做完了等了几天出院了过了一个月去复查顺便拿了肾穿结果，自己心里想的就是一般的肾炎，但是听了专家给的结果是AIport综合症说的目前为止没有什么药可以治疗只能维持个10年，不行就换肾，听了结果后眼泪不停流，自己整整的哭了一下午，我一直不相信我又没做错什么老天为什么这么惩罚我让我的孩子得了这个病，孟大夫让我去北大医院会诊一下，去找了邹万州老教授当时接待的是他的助理他拿了我们肾穿结果就说已经是这样了结果了还需要会诊什么，很怪的说了句明天来拿结果吧，我带着大宝做车回了儿童医院一路上都是流着泪回来的，第二天我们去拿结果正好见到了教授，我就问了下情况，他就说你不要有太大的压力也别给孩子太大的压力，孩子小这个病有可能随着年龄的增长慢慢的好起来，不要刻意的去注意，改上学上学改吃饭吃饭改玩的玩，我也不知道她说的是安慰我的话还是，总之我听了后心里特别舒服不在昏昏沉沉的了！但是心理还是有许多担心，和害怕，自从孩子病了后我对我自己很自责，没有保护好孩子，天天大把大把的药吃着，每天给孩子说这个不能吃哪个不能吃，感觉太痛苦了，天天求上帝保佑让所有得肾病的孩子快点好起来吧！我写的有点多而且有点啰嗦，这是我自己心里想的就写出来了，