我的前言<br> 曾经的我不是很听话，而且有点任性，刚过了12岁生日的我下学期才上六年级，但是这可不是我任性不听话哦，是由于上天给予了我一种听起来很可怕很麻烦的疾病：Alport综合征，因为小时候抵抗力不好，父母急于求成（把病看好），带我奔波各省知名医院导致俺学习落后一年了！让各位见笑了，不过现在帅气的我在年级成绩已经是中上啦。<br> <br> 我出生于2005-6月，爸爸妈妈说我的到来给家人带来了无限欢乐，可好景不到三年，2008年6月份麻烦就来了，刚开始感冒在镇医院检查尿常规各项指标都不合格，后到县医院就诊大夫说可能是肾病，一星期后爸爸带地区三甲医院检查，又是全方位的检查，结果说可能是比较麻烦的肾病，而且地区医院没小儿肾科，医生建议去省儿童医院看专科。<br> <br> 慢慢求医路<br> 在省儿童医院肾病科经过各项的检查与肾穿刺，当时还送北京某医院会诊说是IGA肾病，因为各种检查结果显示指标一直居高不下，然后各种激素也就试着来了，量也慢慢增加了，包括主任秘方中药也每天一贴，一共吃了半年，这就持续了两年，主治医生说打吊针输黄磷酰胺，一个月一次持续了半年，每次都是奔波与400公里到省城去，每月一次的住院和检查还有吊针，一直按IGA治疗，由于医生的误诊，也加上吃了不对症的激素，让我简直成了一个小胖子，身子骨虚弱了，几乎每一两个月就感冒，每次吊针必须3- 5天，由于身体虚胖，每次扎针找血管也难上加难，有多少护士姐姐被我咬了踢了，真是一段难忘的经历，不过我想这应该是自我保护意识（实在对不起姐姐们了），快三年了爸爸也觉得这样下去也不是个办法，就找各路亲戚朋友了解各医院和医生。<br> <br> 2011年7月来到广州中山附属医院小儿肾病科，各项检查又来了包括肾穿刺，还拿之前的肾穿标本会诊，医生说你是alport肾病综合征迹像，慢慢的把激素和其他药减到不吃了，只吃一小部分药，两年多激素没吃了身体也好转感冒少了，医生看到他的判断正确为我们高兴（谢谢孙医生），可蛋白尿红细胞一直降不下来，爸妈就求助医生说这样如何是好，医生说如果你要找权威医生你就去北京找丁洁教授。<br> <br> 2012年庆祝国家胜利63周年喜庆日子（10.1国庆节），我也得到了一个心情的释放，精神的压力得以舒展，我终于找到组织找到家了，找到了丁洁教授。把之前两个医院的检查结果肾标本全部带来会诊，这次做了皮肤活检基因检测，确定alport综合征。之后五年来经过丁大夫及各大夫的精心治疗，现在的我身高长到了1.55米，饭量也极佳哦。各项指标基本稳定，五年来感冒极少。这让我见证了丁洁教授及医疗团队的精神，我们不是医患关系是一家人（几次亲身看到丁大夫早上八点一直看完到下午2-3点才下班中午饭都没吃，看完才下班，还说你们千里迢迢来一次不容易，我加一点班没事，谢谢您丁大夫我的家人）。<br> <br> 让我难忘的……<br> 大概记得12年左右我在叔叔店里吃了半小碗蚕豆就发病（这次是溶血症），这次极度严重差点把我毁了（提醒不能吃的绝对不吃，本来肾脏功能不好，合理营养搭配才是上策），急得妈妈把千里之外爸爸叫回家，老爸老妈几天几夜陪伴着我，看着爸妈每天都掉眼泪我有气无力躺在床上跟着哭，医生护士看到也十分动容。感恩我的父母，感恩各医疗团队谢谢你们！<br> <br> 妈妈细心呵护！<br> 妈妈对我们姐弟护理是废寝忘食精心极致，记得我吃激素和中药的那几年身体极度虚弱，经常感冒发热，无论什么时候出去逛街或者走走，妈妈总是带一壶水和一条毛巾（衣服）走累了出汗了就把毛巾套里面或者换衣服防止感冒，妈妈从来不给吃烧烤零吃饮料之类的食品（姐姐们都不敢买这些东西回来吃，还偷偷吃完回家），只要我有点风吹草动妈妈就给喝温开水，稍微有点严重，就把家里备好的药给我吃些，我们这样身体妈妈不敢马虎，晚上一个人熬着夜看着我（因为我爸爸是一个高空作业的建筑工人）。<br> <br> 夏天风扇不对着吹，身体好空调开25度以上，还必须穿衣服睡觉，饮食清淡，不剧烈运动，早几年我有皮肤病（荨麻疹）妈妈天天给我换衣服，衣服是棉的，洗衣服的是肥皂其他不用，洗澡水是一点点温度就可以，不用香皂沐浴液洗澡，还让我保证不能老抓，不吃生冷食物，皮肤过敏的尽量不要养宠物，少和他们接触，关键的一点是一直坚持定期复查，定期调药，谨遵医嘱，没有懈怠，生活上没有刻意忌什么，真的久病成医了。爸妈您们为了我们姐弟4个还有爷爷奶奶操碎了心，爸妈你们辛苦了，爱你们！<br> <br> 爸爸告诉我:<br> 生活最难的，并不是面对那些难堪的故事，伤感的遭遇。生活最难的，是如何改变固执的自我，如何突破僵化的自我，如何突破围城的生活，如何打开生活那些陈旧的捆绑。<br> 在生活的困境中，学会内心的通达，学会内心的豁达，锻造内心的坚强，改变固执的思维，让自己的生活，在乐观中去寻找一种方向。日子总是很长，艰难不必隐藏，活得怎么样，在生命的时光中，去活出生命的力量，在生命的时光中，活出生命的前方。