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小男孩的坎坷路
马爱民
2017-06-26
其它
我的前言
曾经的我不是很听话,而且有点任性,刚过了12岁生日的我下学期才上六年级,但是这可不是我任性不听话哦,是由于上天给予了我一种听起来很可怕很麻烦的疾病:Alport综合征,因为小时候抵抗力不好,父母急于求成(把病看好),带我奔波各省知名医院导致俺学习落后一年了!让各位见笑了,不过现在帅气的我在年级成绩已经是中上啦。
我出生于2005-6月,爸爸妈妈说我的到来给家人带来了无限欢乐,可好景不到三年,2008年6月份麻烦就来了,刚开始感冒在镇医院检查尿常规各项指标都不合格,后到县医院就诊大夫说可能是肾病,一星期后爸爸带地区三甲医院检查,又是全方位的检查,结果说可能是比较麻烦的肾病,而且地区医院没小儿肾科,医生建议去省儿童医院看专科。
慢慢求医路
在省儿童医院肾病科经过各项的检查与肾穿刺,当时还送北京某医院会诊说是IGA肾病,因为各种检查结果显示指标一直居高不下,然后各种激素也就试着来了,量也慢慢增加了,包括主任秘方中药也每天一贴,一共吃了半年,这就持续了两年,主治医生说打吊针输黄磷酰胺,一个月一次持续了半年,每次都是奔波与400公里到省城去,每月一次的住院和检查还有吊针,一直按IGA治疗,由于医生的误诊,也加上吃了不对症的激素,让我简直成了一个小胖子,身子骨虚弱了,几乎每一两个月就感冒,每次吊针必须3- 5天,由于身体虚胖,每次扎针找血管也难上加难,有多少护士姐姐被我咬了踢了,真是一段难忘的经历,不过我想这应该是自我保护意识(实在对不起姐姐们了),快三年了爸爸也觉得这样下去也不是个办法,就找各路亲戚朋友了解各医院和医生。
2011年7月来到广州中山附属医院小儿肾病科,各项检查又来了包括肾穿刺,还拿之前的肾穿标本会诊,医生说你是alport肾病综合征迹像,慢慢的把激素和其他药减到不吃了,只吃一小部分药,两年多激素没吃了身体也好转感冒少了,医生看到他的判断正确为我们高兴(谢谢孙医生),可蛋白尿红细胞一直降不下来,爸妈就求助医生说这样如何是好,医生说如果你要找权威医生你就去北京找丁洁教授。
2012年庆祝国家胜利63周年喜庆日子(10.1国庆节),我也得到了一个心情的释放,精神的压力得以舒展,我终于找到组织找到家了,找到了丁洁教授。把之前两个医院的检查结果肾标本全部带来会诊,这次做了皮肤活检基因检测,确定alport综合征。之后五年来经过丁大夫及各大夫的精心治疗,现在的我身高长到了1.55米,饭量也极佳哦。各项指标基本稳定,五年来感冒极少。这让我见证了丁洁教授及医疗团队的精神,我们不是医患关系是一家人(几次亲身看到丁大夫早上八点一直看完到下午2-3点才下班中午饭都没吃,看完才下班,还说你们千里迢迢来一次不容易,我加一点班没事,谢谢您丁大夫我的家人)。
让我难忘的……
大概记得12年左右我在叔叔店里吃了半小碗蚕豆就发病(这次是溶血症),这次极度严重差点把我毁了(提醒不能吃的绝对不吃,本来肾脏功能不好,合理营养搭配才是上策),急得妈妈把千里之外爸爸叫回家,老爸老妈几天几夜陪伴着我,看着爸妈每天都掉眼泪我有气无力躺在床上跟着哭,医生护士看到也十分动容。感恩我的父母,感恩各医疗团队谢谢你们!
妈妈细心呵护!
妈妈对我们姐弟护理是废寝忘食精心极致,记得我吃激素和中药的那几年身体极度虚弱,经常感冒发热,无论什么时候出去逛街或者走走,妈妈总是带一壶水和一条毛巾(衣服)走累了出汗了就把毛巾套里面或者换衣服防止感冒,妈妈从来不给吃烧烤零吃饮料之类的食品(姐姐们都不敢买这些东西回来吃,还偷偷吃完回家),只要我有点风吹草动妈妈就给喝温开水,稍微有点严重,就把家里备好的药给我吃些,我们这样身体妈妈不敢马虎,晚上一个人熬着夜看着我(因为我爸爸是一个高空作业的建筑工人)。
夏天风扇不对着吹,身体好空调开25度以上,还必须穿衣服睡觉,饮食清淡,不剧烈运动,早几年我有皮肤病(荨麻疹)妈妈天天给我换衣服,衣服是棉的,洗衣服的是肥皂其他不用,洗澡水是一点点温度就可以,不用香皂沐浴液洗澡,还让我保证不能老抓,不吃生冷食物,皮肤过敏的尽量不要养宠物,少和他们接触,关键的一点是一直坚持定期复查,定期调药,谨遵医嘱,没有懈怠,生活上没有刻意忌什么,真的久病成医了。爸妈您们为了我们姐弟4个还有爷爷奶奶操碎了心,爸妈你们辛苦了,爱你们!
爸爸告诉我:
生活最难的,并不是面对那些难堪的故事,伤感的遭遇。生活最难的,是如何改变固执的自我,如何突破僵化的自我,如何突破围城的生活,如何打开生活那些陈旧的捆绑。
在生活的困境中,学会内心的通达,学会内心的豁达,锻造内心的坚强,改变固执的思维,让自己的生活,在乐观中去寻找一种方向。日子总是很长,艰难不必隐藏,活得怎么样,在生命的时光中,去活出生命的力量,在生命的时光中,活出生命的前方。
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knbaby
宝贝真的好棒,心理疏导的很好,宝贝加油!
2017-06-26
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一生有你
加油!小男孩。
2017-06-26
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康宝
太棒了,宝贝!
2017-06-26
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余敏
加油孩子,希望你的健康之路越来越好,同时希望我的孩子能像你一样乐观开朗!
2017-06-27
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Sunzh710916
宝贝,加油,你是小宝贝们的好榜样
2017-06-27
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马爱民
会的,乐观不拿他是包袱,敞开心扉地,其实这样才不累
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余敏
加油孩子,希望你的健康之路越来越好,同时希望我的孩子能像你一样乐观开朗!
2017-06-27
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蔡元海
感谢分享!希望小朋友生活快乐、学习进步!
2017-06-27
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田淑霞
小小男子汉,加油!
2017-06-27
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WTYMMAN
孩子就是一个家庭的支柱,为了整天提心吊胆的爸爸妈妈,更是为了自己,所以每个孩子都要加油努力,一家人开开心心的度过每一天
2017-06-27
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与天博弈
你很棒,你父母也很棒!加油,未来是充满阳光的,我们一起加油!
2017-06-27
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