亲爱的们，加油吧

2017-06-29 其它

从小生活在一个充满爱的家庭里，无忧无虑的度过了美好的童年生活，上学后最讨厌的就是被人拿来和哥哥比较，他成绩好，聪明活泼，乐观开朗，多才多艺，似乎他就是大人口中那个“别人家的小孩”，唯一不同的是他从小就吃各种各样的药丸，年幼的我也不明白为什么哥哥每天吃那么多的药，随着慢慢长大，我了解到一些，原来哥哥在他一岁左右生病了，感冒发烧引起了肾炎，这病不好治，属于慢性疾病！我的到来，就是因为他生病，爸妈在那个年代才拿到了准生证，我出生了！如果他没有生病，这个世界就不会有我啦，小时候常常这么想！那时每次我俩吵架打架，妈妈总是偏向他，让我别和他计较，他身体不好…可我心里觉得委屈，凭什么呢，他比我大啊，整整5岁呢，不公平！我就是在他的打压下成长起来的，遇到数学题不会做，问他，总是把我数落一通，难听的话一堆一堆，说我笨之类的，每当这时，我就特讨厌他，不就学习好嘛，有什么了不起！ 
清晰的记得我小学5年级拿完成绩单，准备过暑假，回到家里，当时一个人也没有，心里有点怕怕的，因为我知道今天爸妈带哥哥去医院了，他中考结束了，爸妈说好久没检查了，带他去检查一下，哥哥经常性的在暑假跟着爸爸去各大城市医院看病，自从他上了初中后，爸爸似乎就没有带他去外地医院治疗了，只是这一天三顿的药，没断过！于是我打开了电视，等着爸妈回来，时间一分一秒的过去了，内心焦急万分，时钟显示快两点了，还没回来，我知道可能情况不好了，毕竟那时我也13岁了！后来他们回来了，果然如此，哥哥病情严重了，肾功能不正常了，具体的我也不明白，哥哥对我说，这下好啦，没人和你抢东西吃了，也没人说你是笨猪，说你傻瓜啦，他这一句话，刺痛了我的心，打打闹闹的童年回忆顿时涌上心头！后来哥哥办了休学手续，辗转各大医院治疗，我就各个亲戚家轮流过，因为爸妈陪着哥哥在医院！ 
在我升入初中后的不久，哥哥走了，那年他19岁，我14岁！多少个夜晚偷偷躲在被窝里哭泣，想他想他想他，想着的全是他的好，我被男生欺负，他帮我出头，我生病，他背我回家，我生日，他攒钱给我买吃的… 
时间似乎是治疗伤口最佳良药，多年后我大学毕业，工作也算不错，单位一次体检，发现我有尿潜血，这个指标的异常，对我们家来说，晴天霹雳！后来我知道，原来我八九岁时曾出现过肉眼血尿，当时在市一院住院治疗一段时间，医生说，不是肾脏的问题，什么也不影响，正常的生活就好，就放我出院了！爸爸说他当时承受不了这样的压力，似乎也就选择了逃避，既然说我没事，那就算了吧，当时的重心全在哥哥的身上！自从单位体检后，我开始了定期尿检，市各大医院奔走，西药中药也吃了不少，没效果，各个医生的说法也不一，于是我不管了，不去想，只是定期尿检一下，看看指标而已！ 
2015年，我结婚了，和老公恋爱时我就告诉他我的家庭情况以及我自己的身体状况，本来我们没打算要孩子，想好好玩几年后再考虑，爸妈总是催我们，于是我们想那就顺其自然吧，果然很快我就怀孕了，怀孕后爸妈其实也担心这个尿潜血的问题，我自己也超级害怕，担心宝宝有问题，也还没准备好当一个妈妈，于是每次产检时都问主任，我这个尿潜血的问题，主任总是回答没关系不影响的，就这样2016年11月17日，宝贝出生了，是个男孩，八斤，当时我27岁，老公29岁，全家人沉浸在喜悦中，爸妈搬过来和我们一起住了，帮忙一块照顾宝宝，公公婆婆在老家带老公大哥家的孩子，时不时也会过来看看宝宝！我们最大的期望就是希望宝贝健康快乐，平平安安就好，因为我们深知健康平安才是最大的幸福！ 
然而不幸还是降临了，宝贝五个月，一天临近中午老妈给宝贝换尿不湿时，发现了异常，喊我去看，尿不湿上有褐色的印记，这个说明什么，我心里太清楚了，可又存在幻想，希望别是肾脏的问题。老爸下班回来，我们说明了宝贝的尿液情况，老爸沉默了…… 
我让老公赶紧回家，给宝贝去尿检，结果显示潜血3➕，白细胞2➕于是我们做好了住院的准备，简单的收拾收拾，去了医院，当时主任医师再三说不是肾脏的问题，是尿路感染，心情沉重，不知是该庆幸还是该怎样！住院9天，度日如年的9天，先是尿路感染，后又诊断败血症引起尿路感染，打了9天的头孢消炎，宝贝的小手小脚都是针眼，每次打针他那声嘶力竭的哭喊声，让我不忍直视，后来白细胞消失了，红细胞似乎很顽强，时多时少，然而主任医师还坚持说不是肾脏问题，至于红细胞始终不消失，她也解释不清楚！在老爸的坚持要求下，勉强给我们办了出院手续！当天下午前往省儿童医院，一路上心里说不出什么滋味，想着爸妈这辈子的苦，想起了从前和哥哥一起的时光，想着宝贝天真可爱的笑容，想着我和老公的未来… 
省儿童医院的专家诊断宝贝的红细胞来源于肾脏，形态多形型，不是尿路感染，结合家族病史，考虑遗传 
问题，第一次听到了这个词AP，目前没有药物治疗，男孩情况比较严重，一般二十年左右进入肾衰竭，老公当即泪水夺眶而出，而我忍住了，反而平静下来了，这些天的等待，这么多天的担心揣测，终于有了答案，只是太难承受了，心痛如绞！回到宾馆我和老公还有妈妈痛声大哭，埋怨老天的不公，为什么这样的痛，还要让我们家再承受一次，难道我和老公也要像爸妈那样，中年丧子，不敢想像那是什么滋味，他们好不容易熬过来了，现在又轮到我了…隔天老爸请假也赶来了，整个家庭沉浸在悲伤之中… 
后来我们住进了省儿童医院肾脏科，经过一系列的检查，抽血测基因后，办理了出院手续，回家后，我们渐渐的似乎也接受了这现实，过好今天才是最好的选择，只是大家都着魔似的，爱盯着宝贝的尿不湿看，看他尿没尿，尿的多少！目前还在等待基因的报告中！估计这几天就能收到吧，既盼望着报告快点收到，又害怕收到，虽然结果已在预料之中，但还是如此矛盾！ 
从网上了解到了这个群体，并得知北大第一医院，心里燃起了希望，期望宝贝能陪我们久一些再久一些…加油吧，亲爱的宝贝！ 
加油吧，亲爱的老公！ 
加油吧，亲爱老爸老妈！ 
加油吧，亲爱的们！

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回复 31 / 阅读 5847 ↑顺序浏览

绝地逢生

感动，哭了，自己和儿子也相似，我们一起加油

2017-07-17 回复
土豆爸

我们一起加油，老婆

2017-07-06 回复
jimmy

跟我孩子的一样的

回复: 土豆妈

报告在发帖后收到了，有相似的情况吗？人群中发生率极低，数据库中未见报道！杂合变异，半合子变异什么意思？ https://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/0d0a1c2f11427d6c3d40ff84fbfafe7e.jpg"> https://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2f1822b0910eb2b2b0069651a6019d4d.jpg">

2017-07-04 回复
马爱民

既然发生了在我们身上，勇敢面对，定期检查，一起加油！

2017-07-02 回复
hlsbaby

你家肯定是x连锁，遗传率高的可怕，生育需要优生优育，好在现在不比早年，现在社会对ap研究投入挺大的，放心，切忌别乱吃药，找个专业医生随访

2017-07-01 回复
忘忧草

一样的事，真的不想回忆

2017-06-30 回复
蝴蝶飞

看着，眼泪静静地留着。我也有亲爱的哥哥，他已离我而去。我一直不敢提笔，害怕记忆的闸门一旦打开我将肝肠寸断，心太疼了！

2017-06-30 回复
刘妍君

感同身受，我也是在自己10岁时失去了哥哥，那时他14岁，在80年代初期，对于我们来说还不知道遗传性肾病是什么，更不用说什么对症治疗，所以我一直觉得那时的早发现还不如不发现，我两岁时就发现尿蛋白潜血，到处求医问药，各种偏方中药吃了无数（我一直都认为是那时的不对症服药导致了我24岁肾衰竭），不过我们应该庆幸医疗在发展，到了现在我们能够正确的认识这个疾病，找到治疗的方法，不再走弯路，加油，不久的将来我们所有的人不会再成为肾衰者！

2017-06-30 回复
宸儿

每个家庭都有一部心痛史，幸运的是我们生活在科技飞速进步的时代，期望我们的孩子都有和上一代不一样的结局

2017-06-30 回复
康宝

尿不湿异常是怎么样的？很明显有褐色的吗？

回复: knbaby

你好，咱们的经历是一样的，我儿子比你大半岁，也是尿不湿发现的，后来就诊也说尿裤感染引起的，经历一摸一样。现在可以说天天心系尿不湿，我上班了孩子的尿不湿都让老人留着，尿不湿关系着我的悲喜，不过所幸心里这一关终于熬过去了！坚强起来，现在比那个年代要幸运的多。加油加油！

2017-06-30 回复