给儿子的一封信

2017-06-21 其他

2013.11.1小光棍节，你--我家的宝贝提前到家了，朋友开玩笑说那是因为你怕打光棍（预产期是11.11）。可是宝贝怎么办，你还是没算好呢。爸爸和妈妈属于晚婚晚育，有宝贝时我33岁他37岁。虽然爸爸妈妈都希望你长大了能够自我选择生活方式，但却忍不住畅想你的未来，而这里面承载了太多我们的期许。爸爸希望儿子能够继续他的蓝天梦想，每天都在盘算着等你长大了怎么以飞行员的标准训练，身体的协调、左右脑的开发、身体耐力提高、平衡锻炼等等一系列的计划，我看着都头晕。妈妈遗憾自己学医十几年却没看过一个病人，希望儿子帮妈妈圆梦。所以我总开玩笑给爸爸说，宝贝来我们家有点倒霉哎，要帮助圆梦的人太多了，顾不过来了。      2015.2.12，姥姥打电话告诉妈妈感冒刚刚好的宝贝起床后眼睑有点水肿，我说没事，可能是昨晚喝水多了，再观察两天吧。因为妈妈小时候患过肾盂肾炎，所以姥姥很担心坚持给宝贝做了尿常规检查，结果显示隐血2+。爸爸妈妈连夜各自从外地回来，直接带你去医院办了入院手续，开始做各项检查。结果排除肾源性红细胞，仅B超显示有钙状沉积。随后我们又去了北京儿研所、北京儿童医院、北大第一医院，所有的结果都支持你仅仅是因为有少量点状钙沉积刺激产生隐血，建议定期随访。随着每次检查你的红细胞形态正常，红细胞数也没有增加，最重要的一点是因为妈妈有隐血二十多年也自感无事，所以爸爸妈妈几乎都忘却了这件事。       2017.3.2大年初五，宝贝又感冒了，妈妈突然想起来你已经好久没有做检查了，就带你做了尿检，蛋白2+，加之你之前的症状，爸爸妈妈吓坏了，赶紧带你从老家回来前往郑州。虽然这次蛋白很快随着感冒痊愈消失了，但却显示红细胞形态不正常了。医生建议做肾穿，因为知道肾穿是诊断肾病的金标准，加之爸爸妈妈太想知道确切的病因，再也不想有每次风吹草动都胆颤心惊的感觉，所以我们就替你同意了。当时，医生告诉我3种可能：IgA肾炎，薄基底和Alport，妈妈当时都没记住第三个是什么，只记得第三个目前没有效药物，多数是遗传性。医生还问妈妈，你家有肾病遗传史吗，我很肯定地告诉他没有。原谅妈妈，到此还没有想到遗传性，因为家中亲人除妈妈外无一人尿检异常，而姥姥姥爷曾经带妈妈看过很多医院，妈妈在校期间还利用小资源看了好几位教授，说法都很统一，肾盂肾炎的病人愈后有人会终身有隐血。所以妈妈此后也一直认为自己完全正常，再未就诊。       2017.4.6医生告诉爸爸妈妈你的病理结果显示Alport综合症，我们才第一次听清它的全名，爸爸妈妈彻夜未眠，疯狂的上网百度咨询同学，描述这个疾病的每一个字的都像一根针一样扎进爸爸妈妈的心里。但妈妈此时心中仍坚信，可能诊断有误，因为妈妈在实验中多次做切片免疫荧光染色，知道难免有假阳性的情况。可是随后的电镜和基因结果在不断的验证着病理报告，也一点点摧毁爸爸妈妈的希望。       从看到病理报告的那一刻起，虽然爸爸妈妈想在你面前极力控制情绪，但却不能提及你的病情，只要医生查房妈妈就会落泪。直到有一天深夜，你在熟睡中突然抱着妈妈大哭，很清晰的说“妈妈我们回家吧，我不想住院了，我想家了”。回家后的第二天，妈妈打开冰箱拿东西你看到了喜欢的奶酪，你说“妈妈，我以后是不是不能吃奶酪了，因为我尿里有蛋白”；有一天早晨妈妈帮你接晨尿，爸爸问了一句”泡沫多吗”，第二天你突然问”妈妈，尿里是不是都是水呀”，我说“是的”，你说“那水倒进瓶子里也会有泡沫的”。妈妈突然间意识到我们的情绪以及谈话影响到了你，小小的你什么都懂得。爸爸妈妈深谈了一次，我们觉得自己不该如此自私，在此期间只注重了自己的内心感受，而忽略了你，我们的种种表现引起了你的恐慌。随着年龄的增长，终有一天你要直面疾病，届时尚年少的你所承担的压力面对的困难都远大于我们，如何能引导你以后乐观面对成为爸爸妈妈的首要课题。      你还没有出生的时候，爸爸曾经问妈妈最希望你具有什么样的品质和性格，我想了很久，很郑重的告诉他“我希望他是个心中有爱，内心平和，乐观豁达，懂取舍，性格坚毅的孩子”。而现在我们更加明白乐观、坚毅对你以后能够直面疾病的重要。你出生后，爸爸妈妈买了很多引导与教育孩子的书籍，但最触动我们的一句话是“孩子的心灵是富有吸收力的”。也如董卿所说“你想让孩子成为什么样的人，很简单，你只要自己先成为那样的人就可以了”。爸爸妈妈对疾病的态度决定了你的态度，于是我们决定生活重归以往的轨迹，虽然过程艰辛。在此也请你原谅爸爸妈妈曾经的恐慌，同时谢谢你做我们的儿子并愿意与爸爸妈妈共同成长。      在你生病以后，妈妈咨询了很多许久不联系的朋友，有很多是和妈妈同窗五年都没有说过一句话，仅仅面熟的叔叔阿姨；从未谋面的王素霞教授耐心的解惑，甚至帮我们规划如何合理安排就医时间，节约开支；不厌其烦回答问题，为促进Alport研究进程四处奔走的蔡元海伯伯；为我们提供帮助的李炳超叔叔；深夜还愿意陪妈妈聊天的郑海艳、优优、高可可等阿姨；还有太多耐心回答妈妈每一个疑问的大家庭成员，他们都给予了我们很多的帮助。      今天，妈妈写下这封信期望有一天儿子可以看到，爸爸妈妈也曾经恐惧过但从未放弃过， 因为我们爱你！也希望你记得，在你的成长过程中感受过很多“陌生”的爱，愿这些爱的种子在你心中发芽！                                                                                                              爱你的妈妈                                                                                                                2017.6.21                                                                                                            <img src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/20170621230594a91846fc1a.jpg" src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/20170621230594a91846fc1a.jpg"> <div> </div>

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Sunzh710916

写的真好，孩子非常聪明，我们大人一定用自己的坚韧来引领他

2017-06-22 回复
云端的云

泪如雨！一封信道出所有Alport妈妈们的心声与期盼⋯⋯一愿妈妈们多多保重自己的身体，健康的我们才能更好的照顾孩子的身心！二要相信我们的宝贝，从小就经历风雨的孩子，一定会成长为更坚强、更善良的人！三要感恩我们这个家园，大家心灵相通，彼此温暖，一起鼓励着向前走！我相信，未来的道路定是一片光明！

2017-06-22 回复
郑海艳

“望子成龙，望女成凤”的想法每个父母都有，但是这个家园里的父母共同的心愿变的如此简单：愿儿健康！希望我们的孩子身体虽然不完美，但是依然坚强自信，笑容依旧灿烂！

2017-06-22 回复
13958355683

你们的经历和我们太相似了，我儿子也是一开始红细胞形态正常所以没太当会事，直到发现有尿蛋白了才引起重视。

2017-06-22 回复
宸儿

你家宝贝多大了？

回复: 13958355683

你们的经历和我们太相似了，我儿子也是一开始红细胞形态正常所以没太当会事，直到发现有尿蛋白了才引起重视。

2017-06-22 回复
宸儿

一起努力

回复: Sunzh710916

写的真好，孩子非常聪明，我们大人一定用自己的坚韧来引领他

2017-06-22 回复
宸儿

才发现你是谁😄你们对孩子的教育方式对我触动很大

回复: Sunzh710916

写的真好，孩子非常聪明，我们大人一定用自己的坚韧来引领他

2017-06-22 回复
宸儿

不经历风雨怎么见彩虹🌈

回复: 云端的云

泪如雨！一封信道出所有Alport妈妈们的心声与期盼⋯⋯一愿妈妈们多多保重自己的身体，健康的我们才能更好的照顾孩子的身心！二要相信我们的宝贝，从小就经历风雨的孩子，一定会成长为更坚强、更善良的人！三要感恩我们这个家园，大家心灵相通，彼此温暖，一起鼓励着向前走！我相信，未来的道路定是一片光明！ https://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/60786c13995d5e1bc80098d4c694f545.jpg">

2017-06-22 回复
247132

这封信应该是给所有孩子的一封信，前几天我也想以给儿子的一封信的形式表达，想着想着眼泪泛滥，我表达的有点遗书的感觉，后来撕了，但是也还是想以这样的方式写出来！你写的太好了！

2017-06-22 回复
19810605

我也是写着写着，思想就歪曲了。向你学习，尽快走来

2017-06-22 回复