从女儿两岁多检查出得了肾病，马上快三年了，做为父母这两三年真的不知和无法形容怎么过来的，每每看到漂亮可爱懂事的女儿吃药打针真的心里说不出来的一种痛苦，甚至有时抱怨老天不公为什么这病会落到这么小的孩子身上，可现实就是这么残酷。难到alPOrt综合征真的就这么难治吗？很难接受现实。望看到的病友朋友把我拉到alPOrt综合征联谊群交流一下，安抚一下这颗几年来难以平静的心。