唐代诗人白居易有这么一首诗，“少年信美何曾久，春日虽迟不再中。欢笑胜愁歌胜哭，请君莫道等头空”，劝告人们珍惜美好时光并及时行乐。得知AP之后的一年来，这也是我最深切的感悟和体验。<br> 群里哪个朋友，没有时而心存侥幸、时而如坠深渊的痛苦体验呢？我也不例外，反反复复被等待、焦虑、恐慌所煎熬，直到去年四月份，第一次基因结果出来，心被AP结论碾压成碎片……<br> 痛过、哭过，生活还要继续，我们应该怎样生活？<br> “欢笑胜愁歌胜哭”，群里的朋友也说的很好，开心也是一天，痛苦也是一天，为什么不开开心心度过每一天呢？<br> 我们开始重新规划和安排我们的生活：<br> 要不要再生一个健康的宝宝？孩子确诊后每个家庭都会思考这个问题吧，女儿当年也是个来之不易的宝宝，我们两口子蹉跎到三十几岁才生她。当年望着襁褓中的可爱的小婴儿，我常常对命运的眷顾感到难以置信，对自然心存敬畏和感恩，对生活感到非常幸福和满足。就算是现在女儿确诊AP，我仍然感恩上天赐予我们的礼物。这个礼物只是自带密码，有着不为人知的印记罢。我也想到我们两口子百年之后，如果有个亲弟弟、亲妹妹照顾她多好啊。但我们现在已经四十多岁，各方面条件都不太适合了。我们放弃了再次生育的想法，但希望有条件的病友能给孩子添个伴，以后多个依靠。<br> 我觉得孩子的心理健康维护是个头等重要的问题。我女儿去年发现病情时已经十岁了，是懂事的大孩子了。如何把握她对病情了解的度而又不会造成负面心理影响，是我非常用心掌握的。<br> 记得孩子两三岁时，我们去湄洲岛旅行，她蹦蹦跳跳地摔了一跤，膝盖破皮流血了，当时，带她的姨婆一看到血惊慌失措、大惊小怪把孩子吓坏了，孩子一晚上不停地啼哭。后来才知道，孩子对事件严重程度的判断，主要来自大人的情绪和反应。以后孩子再磕了碰了，我们大人都表现的若无其事、轻描淡写，特别是碰上孩子流鼻血，我心里紧张嘴上却安慰“没事没事”帮着处理，孩子也表现的比较放松。这次遇上这么大的事，我心理还是有谱的，那就是淡定、淡定、再淡定，千万别吓着孩子。我从没有当着孩子的面情绪失控、崩溃大哭过，虽然无数个夜晚，望着孩子熟睡的脸庞，眼泪止不住地流流流……<br> 我们去医院抽血，做这样那样的检查，女儿问查什么，我就说我们尿里有红细胞，查查它是哪里来的，有时就开玩笑说查你是不是亲生的。基因结果出来，女儿有一个新发突变，另外两个突变分别遗传自我和她爸。我形象地告诉她，她的异常是基因突变造成的，基因缺了点链条，所以网织得不密，漏了点红细胞出来，没事的，以后基因药物出来，就能把网给补上。我们还经常就基因突变开玩笑，比如说女儿作文得奖了，我就说“还不错嘛，遗传了你老妈的文学细胞”，女儿就说“才不是呢，是我自己突变的！”；有时候我嫌女儿磨磨蹭蹭、慢条斯理，不停地催催催，女儿说“还不是遗传了我爸这个慢吞吞！”有时候检查单取回来，女儿抢着看，不管指标怎样，我都说“嗯，还不错，挺稳定的。”小孩子也懒得专研那些密密麻麻的数字。这样，孩子既懂得自己有点不一样，是基因突变造成的，又不会觉得很严重，没有造成心理负担和压力。<br> 日常生活中，我们坚持按正常孩子的养护来操作，生活没有什么大的变化，只是注意饭菜口味清淡一点，盐少放一点，尽量少吃加工食品、垃圾食品和饮料，多喝白开水。但我们也不苛刻，孩子偶尔很想吃垃圾食品或或同学生日在肯德基请客时，我们都让她吃，偶尔吃吃也没有大的关系。生病时用药要谨慎，有发烧一定去医院抽血化验，血象高才用抗生素。有些复方感冒药含有解热镇静的成分，一定注意看说明书，没有发热不要用含退热成分的药物。孩子这一年来还比较好带，去年11月份时陆陆续续咳嗽了一个月，今年上半年感冒了一回，低热一天就退了。小宝宝的妈妈们别太担心，随着孩子长大，中枢神经系统发育完善，发热时就不容易高热了，我女儿这次最高烧到38.2℃，没有吃退烧药，一天多自己就降下来了。<br> 坚持体育锻炼也很重要。我小时候热爱体育运动，参与了多个项目的长期训练，体质很好。到现在都在吃老本，而且体育锻炼特别是团体项目，大家在一起打打闹闹、嘻嘻哈哈，非常有利身心健康。我孩子坚持的项目是乒乓球，乒乓球运动量不大，一两个小时玩下来出点微微汗，也不会感到累，平时我们周二、周五放学去体育馆训练1小时，寒暑假时就一天去两个小时。上学也有上体育课，交代孩子自己掌握，别太累着，平时关注小孩上体育课干些什么，累不累，多少几个，如跳绳多少个，仰卧起坐多少个，200米多少秒，交代孩子能及格达到及格就ok了，不及格也没关系，不要用力争先。孩子比较懂事，能自己掌握运动量。这一年，孩子发育的很好，个子从去年过年的1米42一下子蹿到了1米55，体重从62斤到72斤，已然是一个亭亭玉立的美少女了。<br> 在孩子的学习教育上，我们更是坚定了原来的想法，不上补习班，尽量给孩子玩玩耍的时间，让孩子轻松快乐的成长。我十分关注各种先进的教育理念，前几年，偶然买了一本韩国作者的书，叫《不上补习班的第一名》，很契合我的教育观，孩子不是被教育的对象，只需提供适宜的环境，尽量让他们自己安排自己的学习生活，自动自发地学习，自主地成长。我激励女儿也要当一个不上补习班的第一名，目前，应该说女儿做到了，她上课时十分认真，当天学习的内容和作业尽量在学校完成，放学后花很多时间阅读啊，写作啊，做喜欢的手工啊，最近喜欢用超轻粘土做微型甜点，给娃娃做衣服，美拍上传到网上（可以在美拍上搜幽兰当她的粉丝哦），在网上参与文学社的交流，和爱好文学的小网友们聊天。这样爱读书、读好书、又不读死书，知识面广，成绩一直稳居班上第一，今年连续第三年被评为区级三好学生，获得全国繁星杯现场作文大赛二等奖。<br> 我们还十分注重丰富孩子的课余生活，支持孩子的兴趣爱好。平时周末，我们家都在乡下生活，种花种菜，养蜂养鱼，为孩子提供了接触大自然，师法大自然的机会，为她的写作提供了无尽的素材和源泉。春天采茶、挖笋；夏天捉鱼、摘杨梅；春播秋收，忙的不亦乐乎，孩子有大量的时间劳动、阅读、写作。<br> 女儿喜欢写作，去年暑假我们陪她专程去合肥参加意林杂志社的作家粉丝见面会，住在活动的酒店，找心仪的作家签名；去年国庆节去广州玩，自驾车几小时去海陵岛与她的文友见面，在海风习习的傍晚享受文友做东的大排档海鲜……爸爸的表现也可圈可点，原来因为工作比较忙，经常是我带着女儿外出旅行，现在他也特别珍惜与女儿相处的点滴时光，尽量跟着我们出行，去年暑假我回兰州参加同学聚会，本来为了玩得尽兴，是要求不带家属的，全班只有我不仅带了女儿，还带了老公！同学开玩笑说，你们是来秀恩爱的吗？去上海做皮肤活检的等待期间，又跑去南京玩了一趟，连女儿的同学都羡慕，你玩的好爽啊！<br> “欢笑胜愁歌胜哭”，这一年来，我们用行动践行白老先生的这一句诗，且行且欢笑。现在，我很好，我们全家都很好，我祈望我们一家好好的，直到新药出来的那一天……<br> <br> <img src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/876dfc3f38e25b6fd360e25bcfbc95d5.jpg">