欢笑胜愁歌胜哭

2017-06-16 传递正能量

唐代诗人白居易有这么一首诗，“少年信美何曾久，春日虽迟不再中。欢笑胜愁歌胜哭，请君莫道等头空”，劝告人们珍惜美好时光并及时行乐。得知AP之后的一年来，这也是我最深切的感悟和体验。 
 群里哪个朋友，没有时而心存侥幸、时而如坠深渊的痛苦体验呢？我也不例外，反反复复被等待、焦虑、恐慌所煎熬，直到去年四月份，第一次基因结果出来，心被AP结论碾压成碎片…… 
 痛过、哭过，生活还要继续，我们应该怎样生活？ 
 “欢笑胜愁歌胜哭”，群里的朋友也说的很好，开心也是一天，痛苦也是一天，为什么不开开心心度过每一天呢？ 
 我们开始重新规划和安排我们的生活： 
 要不要再生一个健康的宝宝？孩子确诊后每个家庭都会思考这个问题吧，女儿当年也是个来之不易的宝宝，我们两口子蹉跎到三十几岁才生她。当年望着襁褓中的可爱的小婴儿，我常常对命运的眷顾感到难以置信，对自然心存敬畏和感恩，对生活感到非常幸福和满足。就算是现在女儿确诊AP，我仍然感恩上天赐予我们的礼物。这个礼物只是自带密码，有着不为人知的印记罢。我也想到我们两口子百年之后，如果有个亲弟弟、亲妹妹照顾她多好啊。但我们现在已经四十多岁，各方面条件都不太适合了。我们放弃了再次生育的想法，但希望有条件的病友能给孩子添个伴，以后多个依靠。 
 我觉得孩子的心理健康维护是个头等重要的问题。我女儿去年发现病情时已经十岁了，是懂事的大孩子了。如何把握她对病情了解的度而又不会造成负面心理影响，是我非常用心掌握的。 
 记得孩子两三岁时，我们去湄洲岛旅行，她蹦蹦跳跳地摔了一跤，膝盖破皮流血了，当时，带她的姨婆一看到血惊慌失措、大惊小怪把孩子吓坏了，孩子一晚上不停地啼哭。后来才知道，孩子对事件严重程度的判断，主要来自大人的情绪和反应。以后孩子再磕了碰了，我们大人都表现的若无其事、轻描淡写，特别是碰上孩子流鼻血，我心里紧张嘴上却安慰“没事没事”帮着处理，孩子也表现的比较放松。这次遇上这么大的事，我心理还是有谱的，那就是淡定、淡定、再淡定，千万别吓着孩子。我从没有当着孩子的面情绪失控、崩溃大哭过，虽然无数个夜晚，望着孩子熟睡的脸庞，眼泪止不住地流流流…… 
 我们去医院抽血，做这样那样的检查，女儿问查什么，我就说我们尿里有红细胞，查查它是哪里来的，有时就开玩笑说查你是不是亲生的。基因结果出来，女儿有一个新发突变，另外两个突变分别遗传自我和她爸。我形象地告诉她，她的异常是基因突变造成的，基因缺了点链条，所以网织得不密，漏了点红细胞出来，没事的，以后基因药物出来，就能把网给补上。我们还经常就基因突变开玩笑，比如说女儿作文得奖了，我就说“还不错嘛，遗传了你老妈的文学细胞”，女儿就说“才不是呢，是我自己突变的！”；有时候我嫌女儿磨磨蹭蹭、慢条斯理，不停地催催催，女儿说“还不是遗传了我爸这个慢吞吞！”有时候检查单取回来，女儿抢着看，不管指标怎样，我都说“嗯，还不错，挺稳定的。”小孩子也懒得专研那些密密麻麻的数字。这样，孩子既懂得自己有点不一样，是基因突变造成的，又不会觉得很严重，没有造成心理负担和压力。 
 日常生活中，我们坚持按正常孩子的养护来操作，生活没有什么大的变化，只是注意饭菜口味清淡一点，盐少放一点，尽量少吃加工食品、垃圾食品和饮料，多喝白开水。但我们也不苛刻，孩子偶尔很想吃垃圾食品或或同学生日在肯德基请客时，我们都让她吃，偶尔吃吃也没有大的关系。生病时用药要谨慎，有发烧一定去医院抽血化验，血象高才用抗生素。有些复方感冒药含有解热镇静的成分，一定注意看说明书，没有发热不要用含退热成分的药物。孩子这一年来还比较好带，去年11月份时陆陆续续咳嗽了一个月，今年上半年感冒了一回，低热一天就退了。小宝宝的妈妈们别太担心，随着孩子长大，中枢神经系统发育完善，发热时就不容易高热了，我女儿这次最高烧到38.2℃，没有吃退烧药，一天多自己就降下来了。 
 坚持体育锻炼也很重要。我小时候热爱体育运动，参与了多个项目的长期训练，体质很好。到现在都在吃老本，而且体育锻炼特别是团体项目，大家在一起打打闹闹、嘻嘻哈哈，非常有利身心健康。我孩子坚持的项目是乒乓球，乒乓球运动量不大，一两个小时玩下来出点微微汗，也不会感到累，平时我们周二、周五放学去体育馆训练1小时，寒暑假时就一天去两个小时。上学也有上体育课，交代孩子自己掌握，别太累着，平时关注小孩上体育课干些什么，累不累，多少几个，如跳绳多少个，仰卧起坐多少个，200米多少秒，交代孩子能及格达到及格就ok了，不及格也没关系，不要用力争先。孩子比较懂事，能自己掌握运动量。这一年，孩子发育的很好，个子从去年过年的1米42一下子蹿到了1米55，体重从62斤到72斤，已然是一个亭亭玉立的美少女了。 
 在孩子的学习教育上，我们更是坚定了原来的想法，不上补习班，尽量给孩子玩玩耍的时间，让孩子轻松快乐的成长。我十分关注各种先进的教育理念，前几年，偶然买了一本韩国作者的书，叫《不上补习班的第一名》，很契合我的教育观，孩子不是被教育的对象，只需提供适宜的环境，尽量让他们自己安排自己的学习生活，自动自发地学习，自主地成长。我激励女儿也要当一个不上补习班的第一名，目前，应该说女儿做到了，她上课时十分认真，当天学习的内容和作业尽量在学校完成，放学后花很多时间阅读啊，写作啊，做喜欢的手工啊，最近喜欢用超轻粘土做微型甜点，给娃娃做衣服，美拍上传到网上（可以在美拍上搜幽兰当她的粉丝哦），在网上参与文学社的交流，和爱好文学的小网友们聊天。这样爱读书、读好书、又不读死书，知识面广，成绩一直稳居班上第一，今年连续第三年被评为区级三好学生，获得全国繁星杯现场作文大赛二等奖。 
 我们还十分注重丰富孩子的课余生活，支持孩子的兴趣爱好。平时周末，我们家都在乡下生活，种花种菜，养蜂养鱼，为孩子提供了接触大自然，师法大自然的机会，为她的写作提供了无尽的素材和源泉。春天采茶、挖笋；夏天捉鱼、摘杨梅；春播秋收，忙的不亦乐乎，孩子有大量的时间劳动、阅读、写作。 
 女儿喜欢写作，去年暑假我们陪她专程去合肥参加意林杂志社的作家粉丝见面会，住在活动的酒店，找心仪的作家签名；去年国庆节去广州玩，自驾车几小时去海陵岛与她的文友见面，在海风习习的傍晚享受文友做东的大排档海鲜……爸爸的表现也可圈可点，原来因为工作比较忙，经常是我带着女儿外出旅行，现在他也特别珍惜与女儿相处的点滴时光，尽量跟着我们出行，去年暑假我回兰州参加同学聚会，本来为了玩得尽兴，是要求不带家属的，全班只有我不仅带了女儿，还带了老公！同学开玩笑说，你们是来秀恩爱的吗？去上海做皮肤活检的等待期间，又跑去南京玩了一趟，连女儿的同学都羡慕，你玩的好爽啊！ 
 “欢笑胜愁歌胜哭”，这一年来，我们用行动践行白老先生的这一句诗，且行且欢笑。现在，我很好，我们全家都很好，我祈望我们一家好好的，直到新药出来的那一天…… 
 
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每次看到大家写的帖子，都给了自己莫大的鼓励

2018-02-05 回复
A简单的幸福

写的真好，像你学习，

2017-09-17 回复
平和

对孩子的学习，锻炼，休闲生活的合理安排很好，学习了！

2017-08-06 回复
瑶瑶

和谐的家庭，轻松的氛围胜过一切灵丹妙药！值得学习，大家一起加油！阳光总在风雨后！

2017-06-19 回复
Sunzh710916

谢谢病友们的信任，这两天加我讨论问题，知道病情时间还不长，我也还算小白，让我们互相学习，一起加油！

2017-06-19 回复
hlsbaby

好妈妈，

2017-06-17 回复
Sunzh710916

谢谢蔡大哥的鼓励，现在对分享就是助人有了更深的体会，希望尽自己努力服务组织服务大家

2017-06-17 回复
蔡元海

感谢分享！希望你的分享给年轻的爸爸、妈妈良好的启发，正确面对疾病给家庭带来的困扰，仔细做好新的生活规划，重新起航！

2017-06-16 回复
Sunzh710916

谢谢大家的鼓励，好有成就感啊，特别是加入了组织，认识了大家，心里更有底了，不是一个人在战斗了，能经常聊聊，帮到新人一点点，很欣慰

2017-06-16 回复
南来的风

设计的不错

回复: 云端的云

让人羡煞的幸福一家人呀！琴棋书画诗酒花柴米油盐酱醋茶还有釆菊东篱下的田园生活或许正是因为Alprot 让我们更懂得生活的本质且行且珍惜且行且欢笑！ https://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/cfb9391742c3534192a80af4c6b9b6d1.jpg"> https://wohenok.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/eee66afc3951c958c9b4b0dd5aacdc09.jpg">

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