全家的宝贝 却被病魔侵害<br> <br> 2005年6月金鸡报晓，我期盼已久的儿子降生了，因为已经有了三个漂亮姐姐，儿子的出生给我们全家增添了无尽的快乐与幸福。可是这种幸福很短暂， <br> 2008年6月初厄运降临到我们家。记得那次小孩感冒了在当地医院检查发现尿是深褐色的，红细胞，蛋白都是三个+，几天都不见好转，我们全家都非常焦急，赶紧转到地区医院检查，医生说是肾病，指标这么高很少见，建议我们（儿科没肾科）到省儿童医院的肾病科去治<br> 疗。<br> <br> 三年反复误诊与错误治疗<br> <br> 我们不敢耽误立即辗转到省儿童医院住院治疗。一番检查下来，医生说检查结果很不好，但必须肾穿检查才能确诊。记得那次做肾穿，孩子虎头虎脑很有力气，不配合手术，只能全麻。当孩子从手术室出来，取下口罩里面的痰、口水、异物一大堆，差点没把孩子憋死。这么多年过去了，一想起那次手术，我还心有余悸。孩子好遭罪啊！当时的检查结果说是iga,两个月来血尿，蛋白一直居高不下，雷公藤、强的松全上了。到2010年医生看到实在不行，就冲环玲酰胺（大概一个月一次连续6个月）。更可怕的是吃了激素小孩抵抗能力明显下降，自从吃激素后每个月至少感冒1～3次,每次输液最少三天，整个人虚胖了好多，每次吊针都无法准确扎到位，孩子哭的痛不欲生，而我的心在流血。上天太不公平了，让我代替孩子吧！几年的辗转求医治疗，让孩子的妈妈，一个40岁不到的人一下子苍老许多。 <br> 三年了不见任何好转，2011年夏天我们又来到广东某医院住院治疗，又是全方面检查包括肾穿，当时真不想再次肾穿了，但为了治疗只得忍痛再次手术，我们全家简直要崩溃了。检查结果出来了，医生说你这个明显就是alport综合征。当医生介绍完这种病的时候，简直是晴天霹雳，我们夫妻俩一下子瘫在地上抱头痛哭。为什么我们十多年来辛辛苦苦求来的儿子会这样？我是一个乐于助人从不嫉妒报复别人的人，上天为什么要这样折磨我？为了小孩少受伤害医生保守治疗，激素慢慢减少到不吃了，经过近两年的治疗，孩子明显好转了，感冒少了，血尿、蛋白降了。但我一直不明白血尿、 蛋白咋就断不了根呢？医生的回答让我燃起新的希望，他说你想得到更好的治疗就到北京北大医院找丁洁教授看吧。 <br> <br> 再次千里求医 终于确诊病因<br> <br> 2012年夏天我不远千里来到首都北京找到了丁教授，经过基因检测，皮肤活检，之前所有检查报告，两次肾穿镜片都带来会诊了，结果诊断是alport综合征。前面三年的误诊终于确诊了，我们的弯路走的太久了。经过丁教授5年的精心治疗，孩子病情基本稳定，作为家长我们得到了莫大的安慰。期间我目睹了丁教授和她的儿肾团队的医者仁心，她们才是忠诚的践行者。感谢丁教授，感谢北大儿肾团队的辛勤付出。 <br> 2014年3月，中国alpotr综合征家长协会的成立，更让我们找到了家的感觉，我们是相亲相爱的一家人。相信在蔡元海先生的带领下，在爱心人士的帮助下，我们一定努力加油！共同战胜alport! <br> <br> <br> 蓝天下 你我同行 <br> <br> 玛仔