alport综合征，这个词。让我熟悉得不能再熟悉。它给我带来苦难有增无减，从来不温柔。我是一个alport综合征的患者。我今年26岁了。从小，我懂事开始我就知道，我有一种病，然而我不知道这种病竟然是这样慢慢折磨我的。我妈妈带我四处寻医。十几年来，找过无数人，是医生的都说另寻高明，不肯开药，肯开药的都是江湖骗子。妈妈她什么事都非常强悍，唯独在给我寻医时候，什么人都信，温柔得像个待宰的羔羊。<br> 2014年10月国庆节那几天。我永远忘记不了那几天。我上大学回家，我爸爸已经是糖尿病了。在我做晚饭后第二天，他就去世了。在爸爸去世的第二天，妈妈从茂名回到家了。把尿毒症的弟弟留在南山寺。然而，就在第二天晚上，老天又把孤零零的弟弟带走了。我哭不知哭了多久，满脸的泪水把脸洗了一遍又一遍。在那开始，我的生活就变得更孤单无助了。我真正上大学。可是这就是我最难的地方，我双耳中度耳聋，眼睛先天性白内障。相当于，一个又盲又瞎的人，所以，很多人都不愿意跟我做朋友，跟我沟通困难。所以，从小我就是生活在别人的白眼和议论当中。我知道他们私底下对我有好多好多的猜想。也遇到过很多明知我生理缺陷却在故意找桩的人。我很恨那些人，我又更恨我自己，恨我自己就是废人一个。令我更无奈的是我妈妈，我妈妈多年来求医无果，以一个农村妇女的思维就是最后地步就是信神信鬼，求神拜佛，去祈求我有一天完全康复。<br> 现在处境的我让我真的无法忍受，我不知道怎么撑下去。没有人理解我，就连我妈妈，言辞里总带着抱怨和不满，语气中总带着责备，我公司的人都很厌烦我，我在北京同仁堂做一名中药调剂员，因为我视力不好，听力也不好，经常出现差错。我知道我做不好，但是我又改变不了。每天见着那些嫌弃我的同事。我心里真的很不好受。我想过换工作，可是如果我跳出这份工作，那个公司会接受我这种人。不单单贫穷限制了我的想象了，还有那个病弱惊风的身体。我一无所有，就连一个健康的身体都没有。我想笑着拥抱生活。可是，上天给我有趣的灵魂上了枷锁。在没有出口的绝望里。我只好去寻找跟我一样的人，至少，我会觉得我平等一些。百般聊赖的时候，拿着手机，复制这alport综合征这个词到处粘贴，我希望找到关于它的一切消息。最后，当然是找到这儿来了。也不知道我该怎么做。