<p class="m-text-cut-2" style="margin: 0px 0px 0.75rem; padding: 0px; border: 0px; font-family: sans-serif; font-size: 1.5rem; font-style: normal; font-variant: normal; font-weight: inherit; font-stretch: inherit; line-height: 1.875rem; vertical-align: baseline; overflow: hidden; text-overflow: ellipsis; display: -webkit-box; -webkit-line-clamp: 2; -webkit-box-orient: vertical; color: rgb(51, 51, 51); letter-spacing: normal; orphans: auto; text-align: start; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 1; word-spacing: 0px; -webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: rgb(255, 255, 255);"></p><div>采访人物Alport综合征家长协会患者组织领头人：</div><div>蔡元海先生<span style="font-size: 24px;"><span style="font-size: 24px;"><span style="font-size: 32px;"><span style="font-size: 48px;"><span style="font-family: arial black,avant garde;"><span style="font-family: arial black,avant garde;"></span></span></span></span></span></span></div><p></p><div><div><div><div></div></div><div>来源：中国罕见病 微博</div><div><br></div></div><div><br></div></div><div><div><p>编者按：在访谈中，蔡先生并没有过多描述疾病带来的痛苦，反而是强调一家人因为疾病的到来而更加团结并且更加珍惜彼此在一起的时光。当谈到四口之家时，蔡先生十分自豪。他说道，“人生不可能是一帆风顺的，我的家人虽然患病，但我们仍然是完美的四口之家”。多年来，蔡先生坚持将正能量传递给他人，即便是访谈结束后，我回想与蔡先生的对话，内心都充满了温暖和能量。</p><div><br></div><div><br></div><p>见到蔡先生之前，我已经听说过这位中国Alport综合征家长协会的负责人的事迹：去国外交流，组织病友联谊，积极推动公益事业等等，这让我这名资历尚浅的“小记者”略有忐忑，但当我见到蔡先生时，才发现蔡先生是一位非常和蔼亲切的大家长，打消了我之前的担忧。<br></p><p>寒暄过后我们便进入了采访的正题，蔡先生向我分享了他的故事。蔡先生是一位Alport综合征的患者家属，他的妻子和两个孩子都是患者。这个疾病带给了这个四口之家许多苦难：辗转于河北和北京的多家医院却迟迟得不到确诊消息的焦虑、尝试过多种药方却不见疗效的焦急还有确诊后得知无法治愈的绝望。</p><p>蔡先生坦言道，得知妻子和孩子患的病无法治愈时，他经历了一段极其沉重的“崩溃期”。那段时间里，蔡先生歇业在家，无法将自己的精力分散到其他地方，一直沉浸在悲痛当中。这样的日子持续了大概两年，直到有一天，他看着孩子无辜的眼神，内心突然感觉到一股力量，他决心要振作起来，再次撑起这个家。<br></p><div><br></div><p>随后，蔡先生来到了北京重新打拼事业，善于总结和思考的他在工作中取得了一些成就。与其同时，他积极的与各大医院的医生联系，也积极主动地学习alport综合征的相关知识，与医生共同探讨。渐渐地，孩子的病情得到了控制，蔡先生一家人的生活也慢慢地回到了正轨。<br></p><div><br></div><p>在于疾病抗争的多年中，蔡先生结识了许多病友。他们一起分享求医经验，互相鼓励打气，有困难和疑惑一起探讨解决。慢慢地，他们建立起来了深厚的“战友情”。随着病友群体的扩大，蔡先生也开始思考病友群体未来的发展。终于，在数位病友的支持和鼓励下，他们一起创办了中国Alport综合征家长协会，决心将这个组织推广出去，服务于更多的患者，努力推动Alport综合征在中国的发展。<br></p><p>创办中国Alport综合征家长协会之路并不是一帆风顺，蔡先生及几位骨干成员都曾面临过诸多质疑。许多新加入的病友对这个机构以及创建的动机曾表示过不信任，对此，蔡先生说道，“患者的不安是十分正常的，所以我们会不断地去开导和帮助他们，我相信病友会看到我们的努力和诚意”。</p><div><br></div><p>此外，蔡先生提到了目前面临的其他困难，首先是资金筹集。目前alport家长联谊会的资金，全部都由病友及家属赞助，但这并不是长久之计，一方面病友的经济实力有限，另一方面是由于在未来组织要更大的活动，就需要更多的资金。<br></p><div><br></div><p>因此，蔡先生的下一步计划就是寻找更多的慈善机构以及爱心人士。除此之外，目前家长会的几位骨干都有自己的本职工作，因为支撑起孩子的医疗费用就需要稳定的收入，所以骨干们都是利用业余时间做公益事业。因此蔡先生说，未来他们需要找到有爱心的全职人士来运转这个组织。<br></p><p>目前Alport综合征家长协会拥有官方网站(https://site.henizaiyiqi.com/alport)和线下的病友群体，骨干们分别在宣传部、网络部和病友支持部等多个部门工作，并且他们会定期组织病友联谊以及病友故事征文等活动。在公众平台上，蔡先生和几位病友致力于科普Alport综合征的知识，一方面是为了减少病友的疑惑，防止病友走弯路，另一方面是为了向大众宣传Alport综合征的知识，呼吁社会上的更多爱心人士来关注。</p><div><br></div><p>另外，蔡先生也与志愿者团队建立了良好的联系，目前组织中有长期的志愿者来帮忙翻译国外的研究进展。将来，蔡先生计划与其他罕见病公益组织进行联谊，并且与医药专家共同合作，帮助推动医学研究和药物开发，同时也要不断地向全社会发出声音，寻求更多的关注和帮助。<br></p><p>最后，蔡先生与我分享了许多罕见病患者及患者家属的心得体会。他强调道，作为患者家属，特别是父母，一定要以身作则，给孩子树立乐观阳光的形象，鼓励孩子勇敢面对，更要教会孩子有爱心，乐于助人；作为公益组织中的一名成员，要积极主动地去做贡献，不要悲观，更不要否定自己，尽管现在所做的努力也许不能立刻得到回报，但是一定会造福后人。</p><p>作者：姜尚卿</p><div><br></div></div><div><br></div></div><div><div><div><div><div></div></div><p class="m-text-cut" style="margin: 0px; padding: 0px 0.625rem; border: 0px; font-family: inherit; font-size: 1.125rem; font-style: inherit; font-variant: inherit; font-weight: inherit; font-stretch: inherit; line-height: inherit; vertical-align: baseline; white-space: nowrap; overflow: hidden; text-overflow: ellipsis; width: 717.5px; box-sizing: border-box; text-align: center;"><br></p><p style="margin: 0px; padding: 0px; border: 0px; font-family: inherit; font-size: 0.875rem; font-style: inherit; font-variant: inherit; font-weight: inherit; font-stretch: inherit; line-height: inherit; vertical-align: baseline;"><br></p></div></div></div><p><br></p>