中国Alport综合征家长协会已经成立5年多了，在北大丁教授团队的大力支持和协助下，已经成功举办六届联谊会，参加联谊会的病友越来越多，而我们面临的困难越来越大，随年龄增长肾衰的人越来越多，肾源紧缺，家庭经济难以承受巨额的医疗费用，因病至贫，因病返贫现象严重。如何解决我们所面临的困难呢？加快组织注册，推进组织发展迫在眉睫。为了便于组织的宣传和推广，更好的维护我们病友的利益，争取取得政府政策的支持，解决我们的实际困难，希望大家集思广益，为组织的发展和构建提出您宝贵的建议。有你，有我，有我们大家的共同努力，我们才会有更美好的明天！希望大家积极讨论，献计献策！不忘初心，砥砺前行！<br> 蔡先生：记得原来最初只有几十个病友在丁洁教授这里看的时侯挂号从来没向现在这么困难，通过宣传病友多了，号超不好挂了，所以大家聚到一起决对不只是为了号更难挂！大家聚在一起的好处大家也应看到，你会发现不是那么孤单了，通过病友分享少走了不少弯路，信息更多了，医生见的病历也更多了，从而积累的经验也更多了等等，这些离不开众多病友的努力，所以做为相关的病友都要积极参与进来，而不是我需要什么信息了，就来群里索取。病友群的成员多分享就医、护理、教授孩子的经验，多思考如何建设患组织的思路，都是对群体的贡献。我发现群体是刚确诊的特别恐慌，慌不择路缺乏必要的思考了，任何事情都是问题。跳出恐慌期的大多选择在群里当僵尸用户，默默的看着不说话。到后期孩子病情加重致尿毒症该头痛恐慌了。群友的这种表现还真的不尽人情了，有点冷漠，大家好果都这么想整个群体都是悲哀的！大家聚到一起，还真的要把病友组织建设当回事儿，必定是众人拾柴火焰才能高，大家可以尝试把想法理性的表达出来，这样一定会锻炼你自己的表达水平和能力，以后给孩子看病边需要你给大夫有个清析的表达啊，有很多病友带孩子看了多年的病联基本的化验指标都不会看，这是典型的不学习不交流的结果。<br> 北京华女士：我们既然都团结在一起，有没有什么自救的办法，比如我们是不是可以拉一些募捐作为组织的经费，我说的这个募捐可以以组织的名义召集的，比如那些明星啊，大企业啊，如果有人有困难，可以拿出来用，毕竟我们这个病不是大家一起发病，还有我有个挺不合实际的想法，我们的这个组织可不可以做一些盈利性的经营，也可以作为我们的自救资金。<br> 北京王女士：是的，久病成医。最起码作为患者家属，或者是病人应该了解自己的基本情况。每次检查都需要检查什么项目，最基本的指标也要学会看懂。比如去挂号看病所有程序，可能有些新的病友朋友加入进来或者刚确诊的，心里也会恐慌也会有各种各样的问题。这些作为老病友患者，如果看到可以帮助解决其问题。感觉有了咱们这个群体自己收获了好多。刚开始也是很恐慌迷茫的。有时候群里的病友会分享一些孩子的饮食护理方面的问题，其实大家都可以学习到的。咱们要永远积极向上、永远正能量！学会面对、接受、挑战！一根筷子能折断，十根筷子折不断！<br> 湖北文女士：这个病太隐蔽、如果不向外界大力宣传认识它、慢慢的会从一个家族遗传到另一个家族。甚至有的到最后毒了、都还以为就是一个慢性肾炎。所以、先得让大家认识这个特殊疾病、再通过宣传、社会各界的影响力、号召力、才能让有关部门重视、纳入医保这条路会很艰辛、但是付出总会有收获、需要我们所有的患者一起共同努力。<br> 江苏徐家属：我觉得推广也可以从医生方面推广，首先肾内科医生应该做科普起来。本群有很多肾炎妈妈，怀孕的时候被医生明确告知肾炎不会遗传，因此错过了可以补救的机会。假如中国那么多的基层肾内科的大夫能够了解该病，即使不能够做权威的诊治，即使是给患者第一步的诊断正确，那也可以避免很多事情的发生。<br> 河南周女士：每一次去复查只要看到的医生不一样,我会主动跟他说我是alport患者，如果他的表现是很陌生，我会给他讲，这个病是什么，遗传方式等等，然后给他一个宣传单页，接触次数多了我会问他愿不愿了解更多，愿意的话我可以加他微信，推送给他我们家长协会做的那个护理手册。<br> 田女士：建议我们每位家人，无论你在村，镇，县，区，市，只要去复查接触到肾内科医生，都抓住机会做好宣传，让基层医生了解我们，认识我们，并通过我们的病历多做研究，alport被攻克的可能性就更大。我还建议我们的家长协会多印刷一些我们疾病的彩页，各省找代表领下去，我们病友们都行动起来，向全国的肾内科医生发放，让他们都来关注我们，了解我们，研究alport。大家都参与进来，都做义务宣传员。前几天我去当地县医院肾内科找主任，碰到他在楼道正和护士讲到我们这种肾病，内容都是我曾经跟他说的alport的病理，我很欣慰，我已经成了他的典型病人，倍受关注啊！<br> 河南赵女士：我在内蒙古巴彦淖尔临河市，地方不算大，一家是人民医院，一家是巴彦淖尔市医院，肾内科好点的大夫都因为带孩子看病认识了我，有一次去人民医院儿科看感冒问题，儿科让查了血项，儿科大夫要拿着单子去肾内科一起看一下，结果肾内科医生一看就描述的一定是我的孩子，说孩子指标不好，建议到市医院住院治疗，市医院肾内科是一名年轻的女医生，她一点也不陌生咱们这种病，也很有医德，医院有些项目做不了，她给医院领导打电话，问能不能把我需要做的这几项都以后能检查，就不用来回往北京跑了，我见到的所有医生为了给孩子看病让医生了解孩子身体情况，都会像医生把咱们这个病情说给医生的。<br> 内蒙苑女士：随着群体人员的不断增多，心情真是不知是喜是悲?喜的是家人越来越多，当我们心里烦恼有困惑的时候能有个倾诉和问询的地方，悲的是又有新的家庭受此疾病困扰，为此，我也谈谈自己的想法:<br> 1、首次进群的病友，刚刚进来肯定心里焦虑、恐慌，无助，作为老病友都会尽自己之所能鼎力相助，同时也希望所有的病友能积极主动在咱们APP上学习了解一些基本知识，许多问题在那里就能有所了解，特别是咱们经常用到的例如:预约电话，每次检查项目等自己在初次问过之后一定要及时保存，尽量不要反复问一些最基本的问题。同时也可以加几个群里好友，私下了解问询更多问题，既能解惑又不影响群里其他人正常交流。<br> 2、对于所患罕见病虽然现在心里已慢慢接受，但是还是没有向外界公开的勇气，怕世俗的眼光怕对孩子以后生活的影响，致使组织开展的有些宣传活动只能私下悄悄进行，力度上削弱了不少。这也是大部分家庭面临的主要心理问题，希望在下次联谊会上能有专业老师心理疏导环节，不仅能帮助家长打开心结，而且对于似懂非懂的青春期患儿也能起到很好的促进作用。潜移默化让他们坦然接受，积极面对，阳光生活是每个家长的美好心愿。<br>     3、大家都说患了罕见病经济负担巨大，甚至有些家庭会因为经济跟不上而最终放弃治疗，现在我们建立组织的目的就是让我们的病走进公众视野，共同呼吁和倡导社会及政府对罕见病群体的关注，让社会力量参与公益，才有可能在根本上解决<br> 问题。<br>      另外，我感觉其实许多病友家长并不是不关心组织建设和发展，只是综合素质的不同制约了一些人，但还是希望大家群策群力，砥砺前行，为了自己，为了孩子，为了将来努力奋斗。<br> 通过讨论可以看出大家发现应该让更多的人知道并了解我们这个病，特别是医护人员对我们这个病的认知更为主要，大家都尽所能的宣传。现在我们组织的注册已经成功，从此我们也进入了新的征程，有的合法的社会身份，希望我们所有的病友更加努力，为我们孩子未开创新的开地！<br> <br> <br> 提出话题：病友服务部靳淑云、戴利<br> 话题整理：病友服务部常颖、王伟伟<br> 审 核：病友服务部田淑霞