曾经以为自己不算很幸福也算是幸福的了，虽然两夫妻在这异地定居也有些不容易，但是一切都在朝着自己努力想要的方向发展。工作稳定，儿子聪明帅气，人见人夸，我是个对生活没有野心的人，只愿一家人平安快乐的生活。当知道我跟儿子小便都有隐血的时候，我的脑子里就闪过两个字“遗传？”于是发挥了度娘的极致功能，当了解到有可能是Alport的时候，整个人就乱了，一夜无眠！<br> 去省儿童医院肾内科就诊，把情况说明，医生说：先查，查不出来可能需要做肾穿。我说：既然要排除Alport，我可以先做基因吧？他说：可以的。（有自己浅薄的医学知识指引还是有好处的）忐忑不安的等了一个多月，知道基因结果的时候我跟老公都痛哭了一场（老公说其实他比我早半天知道结果，如果不是我逼问他，他想多瞒我半天也好，让我可以多开心半天）。那是第一次也是唯一一次我们两个一起去幼儿园接儿子放学，儿子也很意外，我们极力掩饰我们的情绪加上我跟我老公都是“四只眼”，孩子也没发现我们有什么异常。接下来日子的煎熬大家肯定有共同体会，不想再多说，自己跟儿子都成了家里的定时炸弹，儿子的以后更是让我寝食难安。从来不发热的我高热一场后开始审视自己的状态：病倒的自己连给儿子做碗他爱吃的饭菜的能力都没有还谈何爱孩子！老公开导我：命运是有不公平，但是碰上了我们要抗争，我们要生活的更幸福！平静下来的我开始跟老公共同直视Alport，我们达成一致协议：要更细心照顾孩子，但不能娇纵，该怎么教育还是怎么教育，特别是为人处事。现在看到儿子天真可爱的笑容我还是会心如刀割，但是在努力的调整自己的情绪，时刻提醒自己坚强乐观，做一个内心强大的母亲，做好孩子的榜样！<br> 文末有太多的感谢要说，感谢这个平台让我们觉得并不孤单，感谢我的儿子出现在我生命里，有了他我的人生才更完整。让我们做坚强的父母引领坚强的孩子走一段坚强的人生道路，寻找不完美人生中的完美！就像丁教授说的：要努力让自己的孩子像正常的孩子一样生活，而不是一个病孩子！我们要一起努力走出阴霾，蓝天下你我同行，有你有我大家不孤单！