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中国Alport综合征交流平台包括:网站、微信公众号、QQ群、微信群、微博等是由家属和病友创建成立,目的是普及Alport综合征疾病知识,引领病友理性面对疾病带来的困扰等。平台均由专人管理,群内鼓励传播正能量,拒绝传播负能量,努力打造规范、理性、洁净的病友社区,竭诚欢迎病友及家属加入交流,为了孩子,我们一起努力!
亲爱的小伙伴们,Alport这个如影随形的家伙,给每个家庭都造成很大的困扰,为加强相互学习、了解,科学规划今后的工作和生活,我们精心设计了一次调查问卷,共有140位小伙伴积极参与了我们的活动。现在,就跟着小编去看看我们自己的"大数据"吧!
数据显示,我们的小伙伴分布广泛,北到黑龙江,南到广东省,遍布26个省、自治区,内陆仅有西藏、青海、宁夏、贵州、海南五个省还没有小伙伴来报道。河南、河北双双以19人高居榜首,山东、江苏以12人、10人紧随其后,湖南、浙江、山西、广东、内蒙古、北京以6-8人占据第三梯队,其余省份都在5人以下。
数据显示,140人中,男士53人,占约40%,女士87人,占约60%。因X连锁性Alport 患者占总患者的85%,家庭中母子、母女遗传的多,群里妈妈自然就多,根据日常接触,群里还有不少妙龄女郎呢。
数据显示,90%的小伙伴确诊了,还有10%的朋友仍未确诊。这些朋友可能是基因查出来有问题,但皮肤活检没问题,基因是否致病尚无定论;也可能是肾穿结果或临床病状上与Alport相似,但基因问题查不出来;也可能是a3、a4链有问题,但临床症状较轻,尚无法与良性家族性血尿相鉴别……
目前无论哪种检查手段,都有它的局限性,尚待进一步完善,没有确诊的朋友,战略上要藐视,战术上要重视,认真按照医嘱,加强随诊观察,或增加其他检查手段,争取早日确诊或排除。(小编希望你们早日抛弃我们喔!)
本题是多选题,按照得票高低顺序,分别为:医生介绍、患友介绍、QQ群、百度搜索、家长协会APP、微信公众号、家长协会网站、微博官方号。协会通过新媒体技术,不断加大宣传力度,加强网站建设,方便越来越多的小伙伴发现和加入我们组织,目前在网站注册的已达700多个家庭,1000余名病友,组织规模快速壮大,管理员们付出了巨大的努力和心血!
数据显示,近98%的小伙伴对Alport有了正确的认识,知道Alport是遗传的,用药可以延缓,可是还有六位小伙伴回答Alport是不会遗传的,是谁是谁,给我站出来,我保证群主不会敲你!
在对Alport诊断方法的了解上,100%的小伙伴都答出了基因检测、肾穿、皮肤活检这三种方式中的一至三种,还有不少小伙伴不仅分析了每种检查方式的利弊,还在适用顺序上给出了合理化建议,棒棒哒,必须赞一个!
数据显示,超过一半的小伙伴经过心理调适,能够正面、积极地对待Alport了,但仍有近一半的小伙伴选择了“害怕,不愿提起”,看来患者和家属的心理调适还有很长的路要走哦!
从心理学来看,面对重大变故时,人们的本能反应是恐惧、否认和逃避;第二阶段是悲伤、思考和接纳;第三阶段是正确面对,积极解决。每个小伙伴都得经历这个惨痛和不断蜕变的心理历程,只是个体不同,这个进程有长有短,希望新朋友在老朋友的安慰、开导和示范下,快速进阶!
数据显示,90%的小伙伴选择了在适当的时间和方式告诉他们,10%的小伙伴选择了隐瞒不告诉。每个人处理问题的方式不一样,都能理解,但当事人——孩子也有知情权,如果突然从其他渠道得知,对本人的心理打击更大,也会产生对父母的不信任。建议还是根据孩子年龄和理解力、接受度一点点告诉他,也可以讲的轻一点,多讲医学的发展,让孩子觉得未来都可以解决。
是否告诉老人呢?小编觉得可以适度隐瞒,老人已经为我们这一代操碎了心,别再给他们增加精神压力了,可以讲含糊一点,就讲孩子基因突变,肾的发育有点问题,以后药物出来了都能治好。讲不讲,怎么讲,这些可都是技术活哦,爸爸妈妈责任扛在自己肩上,尽量减少老人、孩子的心理负担,加油哦!
本条是多选题,按票数高低顺序,分别为:挂号难、路途遥远、资金困难、医保报销难、其他。111位小伙伴都选择了挂号难,可见挂号已成为大家的头号梦魇,一想起来都会头大有木有。好多小伙伴纷纷表达,北大的挂号方式是否可以改变呢,我们的组织牵头是否可以协调解决部分困难呢?
103位小伙伴选择了路途遥远,小编想,路途遥远这个困难,只有等这个病省级医院都能诊疗了,大家才不用跑北京吧。80位小伙伴选择了资金困难,大家只好拼命赚钱啦!78位小伙伴选择了医保报销难,罕见病用药纳入医保体系,是一项漫长而艰巨的工程,我们参与的点点滴滴,都在为破冰而努力!
小伙伴们都讲述了自己家庭在求医过程中,令人感动的人和事,小编提炼出了三大关键词:医生、病友、孩子。
医生: 56位小伙伴提到了自己的医生,特别是北大的丁洁、王芳、姚勇等医生,他们精湛的医术、和蔼可亲的态度、加班加点的敬业精神,给予病友温暖的安慰和鼓励,无不让病友钦佩、折服、感动。多少病友,经历过医生告知“到十六岁必衰”、“无药可治,回家等衰吧”,而躲到医院天台、楼道绝望痛哭,而到北大就医,获得的虽然不是治愈,但从绝望到充满希望,心理上的安慰和鼓励的价值,对一家人重新开始生活,真的是无法估量的。谢谢您们,每位病友遇到的医者仁心的好医生!
病友:46位小伙伴提到病友和病友组织,感动于病友的热情帮助和相互鼓励。找到组织之前,每个人的感受就是一个人在战斗,那么孤立无援、绝望、悲痛,突然一下子就找到家了,这里的每个人都有相同的伤、相同的痛,素未谋面但是感同身受,那么亲近、自然、信任。特别是新人刚到,惊魂未定,甚至哭的说不出话来,亲人们都围上来,帮助你、开导你、安慰你,甚至深更半夜睡不着都有人陪着你……要到北京看病,从吃、住、行建议,到挂号、就医流程、检查项目,那么多人教你;看病时有状况,总有病友伸出援手。大家相互交流、相互学习、相互安慰、相互鼓励,多少病友在群里找到了主心骨,找到了内心的笃定和安宁。特别有病友感谢北京的悦然妈妈,热情为病友服务,帮忙提前开化验单,大热天的跑来跑去……病友们都是活雷锋!助人者天助之,祝大家好运!
孩子:10位病友提到了自己的孩子。他们小小年纪就历经磨难,但表现的那么乐观、坚强和勇敢,给予父母无穷的信心和勇气。有一位妈妈,特别提到女儿两岁时做完肾穿,认真配合医生的要求,连续躺着六、七个小时一动不动,表现出的隐忍和坚强,连妈妈感动得都哭了。给我们棒棒的孩子们点赞!阳光总在风雨后,祝福我们的孩子拥有美好的未来!
数据显示,共有97位小伙伴选择了“家庭成员之间相互鼓励,变得更加团结了”,占总人数的近70%。真的好欣慰啊,大部分的家庭,经历了这没顶之灾,坚强地挺过来了。父母更加努力工作、赚钱,夫妻之间交流也多了,爸爸更加关注孩子了,一家人更懂得珍惜了。像有位群友的微信签名写的那样,“上帝关上你的一扇门,必然会为你打开一扇窗”,他们坦然接受了命运的安排,过好当下,积极面对疾病,面对未来。
小编心酸地看到, 30位小伙伴选择了“夫妻关系变冷漠了”、“婆媳关系变冷漠了”、“夫妻离婚了”,占总人数的20%。家中发生了这样的大事,无论在精神上还是经济上,父母都会遭受巨大的压力,特别是母子遗传的类型,涉及到再次生育健康宝宝的困难,有的母亲会产生负疚感,有的父亲会产生不理性的归责感,种种感情的微妙变化,加之生活的琐碎和压力,夫妻感情、婆媳关系变得冷漠了也是正常的。以小编对两性的了解,男性确实是另一种生物,总体来讲,他们相比女性更加脆弱,缺乏韧性,面对困难更容易选择逃避。问卷中还有29人选择了其他,很多人也提到老公变得消极了,情绪低落了。小编希望处在冷漠状态的父母们,围绕孩子,多加强交流沟通,特别是妈妈们,多关注老公的心理变化,多安慰和鼓励他,尽快帮助他完成心理调适期,步入正常生活的轨道。
这里要给5位离婚的妈妈一个大大的抱抱,向你们致敬!你们都是伟大的妈妈!你们都是女超人!我们只能揣摩,而不能全部了解她们遭受的压力和痛苦,她们都经历了什么!!!而她们已经顽强地站起来了,赚钱养家、照顾孩子、还在默默地服务病友!人在做,天在看,愿好人一生平安!
我们是不是把男性说的太LOW了?在这里重点表扬很多男士,当查出是母子遗传,妈妈要求离婚让爸爸找健康老婆生健康孩子时,爸爸说“打死我也不走,我们永远在一起!”感人吧,泪奔中……
该条调查中,小伙伴的意见中,最突出的关键词是“积极”。一是积极配合新药研究,主动提供诊断病历、用药数据、体征参数,为科研提供有用信息;二是积极参与新药试验,争取免费试用;三是积极参与病友组织的各项活动,扩大组织影响,引起相关部门关注,争取医保报销等政策;四是积极与研发机构、医疗机构、制药公司等相关方建立联系,争取参与到新药研发的各个环节。看来,小伙伴们态度都非常积极,大有只争朝夕的意识,我们的病友组织要加快建设,尽快承担起相应的职能哦!
该条调查中,大家最集中的意见是“交流”!一位小伙伴说的很好,在当前没有治疗药物的背景下,对于护理知识和治疗方案,无论医生还是患者都缺乏经验,只有交流,才能开阔眼界、加强借鉴、吸取经验、避免错误,有效提高大家的认知和护理水平。
认为协会联谊会的形式非常好,医患见面沟通,患者定期复查,大家线下认识、交流,希望能坚持一年一次开下去;
建议分区域管理,定期在各区域选择省会城市举办线下活动,或同城举办小型见面会,加强同区域人员交流;
加强医患交流,邀请权威医生进行网络讲座、答疑等,努力争取解决群内没有专业医生的缺陷;
加强护理知识交流,定期专题交流,例如日常生活护理、患儿心理辅导、最新医药讯息等,可以邀请资深老患者、家属,介绍护理经验、心得;
加强儿童患者交流,举办儿童患者活动,可以选择轻松、快乐的形式,如一起旅游,穿插讲座等,邀请优秀的大孩子现身说法,帮助小朋友正确认识疾病,树立信心,积极做好自身维护;
加强与新患者、家属交流,安抚、鼓励他们,帮助他们尽快走出恐惧,理性对待疾病,在下一步继续检查、就医上提供有益经验。
大家勤于思考,纷纷出谋献策:
提出要加大病友组织宣传力度,让更多的病友尽快找到组织,少走弯路,不断壮大病友队伍,扩大影响力;
提出要加大对外宣传,让社会关注、重视罕见病群体,以争取药物纳入医保报销等政策;
要积极推动组织建设,实现正式注册,加强规范管理,把组织建设成自立、自强、自救,积极寻求帮助的组织;
加强病友信息管理,完善病友登记制度,对患者资料数据要拓展范围,收集整理基因报告、病理报告等重要资料,做为组织的长效资源;
加强微信群管理,出台群规共同遵守,设立管理员重点帮扶,建立微信讨论话题制,只讨论疾病、护理相关知识等;
要加强解决实际问题的能力建设,如牵头解决挂号难、对困难家庭、重病患者开展帮助等;
持续开展正能量的活动,增强组织的凝聚力。
我们的”大数据”小编就解读到这里,大家有没有发现,文章里的很多字句似曾相识,感到很熟悉呢?没错,它们就是你写的呀,小编只是一个搬运工和组装工呢!感谢大家的积极参与,我们才有了这篇精彩的”大数据”解读,大家是不是对我们这个大家庭增加了更多认识和了解,对待Alport也更有耐心和信心了呢?我们的组织我们建设,点点滴滴、一砖一瓦,欢迎大家下次继续热情参加组织的活动,谢谢!!!
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I wish you all well
祝大家安好!