<p>                                  有你相伴，我不孤独</p><p>        阳春三月，北京还伴随着丝丝春寒，第五届中国Alport综合征家长联谊会，在北大医院多功能厅如期召开。来自全国22个省，120个家庭，275名患者和家属与北大医院以丁洁教授为首的医生们欢聚一堂。</p><p>          会议上，丁洁教授向我们Alport综合征的患者介绍了大家关心的新药进展情况，虽然是漫漫长路，但让我们看到了希望，有了盼头。关于Alport综合征的诊断和治疗，是每个被确诊此病的患者第一时间想知道了解的问题。王芳教授专门给大家进行详细解答，让大家更清楚更科学地认识了此病，尽量少走弯路。一些患者病情加重诚惶诚恐，苏白鸽大夫就透析治疗及肾移植如何准备进行介绍，让大家做到未雨绸缪。这种病的饮食很重要，以前患者会给自己无端忌口，在此次会议上窦攀医生给大家答疑解惑用浅显易懂的方法告诉我们怎样吃既有营养又能控制病情的进展。还有眼科的赵亮医生，耳鼻喉科的刘玉和医生，心理专家李荔等都给我们普及了与此病有关的知识。三个多小时的时间匆匆流逝，会议在大家的不舍中落下帷幕。两天来加班加点为患者做检验的医生们送来了大家的检验结果，王芳和苏白鸽大夫又开始为患者查看结果调整用药。</p><p>如果说患上此病是我们患者的不幸，那遇上这样无私奉献，心怀大爱的医生又是我们的幸运。</p><p>         参加联谊会给我最大的感触就是：我们有联谊会这样的温馨大家庭，有用双肩扛起大梁的蔡大哥，有技术高超医德高尚的医生，有同病相怜从容面对现实的病友。求医路上，有你，有我，有他，我们并不孤独。</p>