<p class="title pre fs1">          </p><div><p>     时常在想人为什么活着?我想活着的意义就是让生命延续！生而为人的我们需要去付出与给予，用 爱，用责任去体现这一过程。当你认为你的经历成为一种财富，你才是真正的成熟。</p><p>     2005年孩子在医院确诊alport病时，一段时间内心就停留在这件事情上,走不出来，那时候听到最多是无药可救，得到结果都是没有办法，那会真的很绝望。其实我曾也深感内疚,感觉对不住孩子与孩子的父亲,可是同样我也感到很无辜,我要面对孩子的不幸,还要面对自己也有这病的不幸,让我很无助,更多是无奈。所以唯一希望就是等待医学进步，非常感谢上海瑞金医院一个教授，他告诉了我们有个老大爷80岁才查出有这病，给了我们很大的信心，原来有人可以活到八十。当时我们也不太懂此病，现在想来，无论这个是否真实但对于我在当时那种心境下是一种鼓舞！所谓天无绝人之路！说不定我们就是那幸运的人呢！    </p><p>      十几年了，回忆起曾经的一切，包括婚姻，感慨颇多啊！很长一段时间我也是活在自己的世界里，好久才走出来，所以我特别能理解，像我一样经历的妈妈。真的很不容易。说曾经太年轻我没能理解真正的婚姻，也不会经营婚姻，一点也不为过。真正的感情需要一起经历，一起成长。说婚姻脆弱，也要看你选择的对象，通过一件事看清一个人！但，让自己吸取经验教训，走好人生以后的路也算是一种收获！</p><p>       对于宇宙，人类实在是太渺小，而对于个人，我们都太自私，自私得只顾沉浸在自己精神世界里苦苦挣扎，忘记了自己的责任，忘记了是为人父母，忘记了最重要的事，应该的是一起努力给予一个幼小心灵最好的滋养。应该给予更多的关爱到自己的伴侣，却在最需要关爱和帮助时，选择了放弃与抛开作为一个人应具有的责任感。对于这样的行为，但我实在找不到理由可以理解！</p><p>      婚姻在面临此事显得更加的脆弱，缺乏有效的沟通与交流，在那两年后，我的婚姻最终解体，孩子的父亲选择了逃避和放弃，那样一种煎熬的痛苦与失望只有经历过才能理解。当你走过来再回头看时，那段经历挺过去，它已经让你变得很坚强了。其实没有什么坎过不去，慢慢都会走过去，经历越多你的内心会更强大，自我调节心态能力会越强。对于整个人生，离婚这件事就是人生其中一个经历，你会成熟，会更独立，更能理解人性有很多的弱点。比起一个人的生命，那并不最重要的。孩子才是最无辜，所以我经过一段时间的自我调整后，唯一的想法：孩子已经够不幸了，在人生有限的时间里要让孩子过得开心。没办法就想办法去改变现状，去做可以做到的，慢慢的也想开了。</p><p>     即使是现在也无法形容当时的复杂心理，难过，失望，麻木，痛苦，解脱  担忧 。。。。婚姻需要经营，智慧，理解，信任 ，帮助，珍惜，共同成长！可惜那时的我们都不懂，久久沉浸在自己的悲伤中。。。。。</p><p>     </p><p>       最近有时候在想要跟一个人过一辈子是多么难啊!人的一生说长不长,说短不短,有太多的变故是没办法预见的,有些事不是我们能控制的，需要彼此两个人一起面对与承担。在婚姻里谁是谁非也无法说清楚,但选择了，就请坚持走下去！不要给我们的孩子和另一半带去二次伤害。一段感情在经历这样的时刻，最能看到人性。因为疾病选择一起面对的夫妻，让我看到真挚的情感，让人非常感动！</p><p>      其实即使我尽可能降低离婚对孩子的伤害，也非常关注孩子的心理教育，但当面临疾病时，孩子仍然表现出来有很严重的消极心理。即使是作为成年人都需要不断的调整心态后，才可以理性面对。何况一个孩子呢?带给孩子的心理负担实际上远超我们的想象，在此，我想说做好孩子的心理辅导远比身体更重要。</p><p>     事实上由于我曾一直在深深的自责中，给孩子的内心，有意无意传达的是负面的信息，不利于营造成长环境，孩子虽然很小，但他感受得到。当我看到孩子他在学校和生活方面开始显现出来，我意识到事情的严重性，于是我开始注重心理教育，我也不断的学习，用积极的态度面对引导，用我的性格去影响孩子。人生太短暂，尽可能活得精彩些吧！</p></div><p>      这条路还很长，你需要教会孩子的不止是接受现实，更要让孩子在以后的人生道路上面对自身疾病严重时的泰然与能积极的面对生活的不幸与残酷！不至于在面对时很仓促！    我已经等了十年了，现在至少有药可以控制，这就是进步，这更是希望！</p><p><br></p>