<p><br></p><p>亲爱的患者及家属：</p><p><br></p><p>Alport是个持久战，照顾家里的孩子，面对起伏的指标，家长及患者本人日积月累可能会造成比较大的心理压力，比如破罐子破摔或者反正也治不好索性就不去关注了这样的心理，还有可能因为免疫力下降造成体质变差，容易感冒，失眠焦虑等症状，还会有长期的悲伤情绪，抑郁，愧疚感，愤怒，悲痛，挫折感，焦虑 感，不喜欢与人交往等。此时，要及时疏导自己，多与人交往，你身边的alport家庭以及家长协会的成员们一直会是你坚强的后盾和支持。</p><p><br></p><h3>提前为家庭生活做好切实计划：</h3><p><br></p><p>面对alport综合征，由于是一项花费较多且持久的任务，提前为家庭生活做好切实计划是必要的：</p><p>1、比如经济上的计划，及时购买社会医疗保险，职工保险、新农合等。</p><p>2、弄清楚当地政府对慢性病、残疾人、困难人群等的保障政策。</p><p>3、患者的所以病例、检测报告、保险等重要文件都需要整理好。</p><p>4、如果有任何疑虑，一定要去咨询医生或者患者朋友等等。</p><p>5、家长在孩子的成长过程中要举一反三，学会思考，医嘱要落实到书面避免遗忘，平时护理孩子，也要多问几个为什么，比如为什么要给孩子吃这个中药，这几天血尿为什么会加重，蛋白指标为什么升高？孩子情绪体力为什么不好？和孩子应以什么样的形式交流沟通？</p><p><br></p><h3>家属如何心理减压？</h3><p><br></p><p>如果发现自己有任何身体压力、心理压力方面的症状，需要尽早面对、尽早寻求处理的 方法。</p><p>1、首先要区分自己能改变的事情和不能改变的事情。</p><p>2、把精力集中防在自己能改变的事情上。</p><p>3、动用一切可以动用的资源:比如说请邻居帮忙接送孩子。</p><p>4、坚持锻炼。</p><p>5、尽量抽出安排时间来做自己喜欢的事情，兴趣爱好、或者跟朋友出去玩,给自己一个 放松的机会。</p><p>6、鉴于自己和家庭目前的情况，对生活有乐观、现实的期待。</p><p>7、每天让自己能开怀大笑一次:看搞笑片，笑话自己、甚至那么讨厌的疾病，也可以拿来让自己笑一笑。</p><p>8、找到能让自己放松的事情:太极、打坐、深呼吸，好好睡一觉，种点花花草草、钓鱼、 散步、跳跳广场舞，写毛笔字、画画、集邮、钓鱼、爬山等等...</p><p><br></p><h3>如何做好家庭内部的沟通：</h3><p><br></p><p>1、尽量不要相互责怪，有冲突的时候可以说出自己的感受“我觉得....”, 而不要相互 指责“你看你怎么能这样.......”, 避免更严重的冲突。</p><p>2、 理解、尊重别人的权力和感觉，不要故意说一些话来伤害别人的感情，也要让别人 有机会谈谈自己的感受。</p><p>3、直接地说出自己的想法，不要拐弯抹角地说话。这样可以避免误解和误解带来的压 力感、挫折感。</p><p>4、交流的时候，认真听别人说话，这样才能知道别人在说什么、再回答对方。</p><p>5、真挚、诚恳地交流。</p><p><br></p><h3>锻炼，家属和患者都需要：</h3><p><br></p><p>1、锻炼可以改善睡眠、缓解压力、缓解抑郁、让人精力充沛、提高耐力、平衡和身体的柔韧性。</p><p>2、有的时候，可能找不出时间来锻炼，但是散步可以是一种简单、有效的锻炼方式， 可以每天在家附近散散步。</p><p>3、最重要的是找到自己喜欢的锻炼方式，这样才能保证自己能长期坚持下去。</p><p>4、或者也可以参加一些健身房的有氧活动。</p><p>5、如果实在抽不出时间出门，可以在家做一些健身操、瑜珈等。</p><p><br></p><p>生命只有那一段时光,希望你不要只注重长度,而忘记宽度,当你走在人生的旅途中,不要只顾着周围的美好,还要记着前方的路还很长......最后，愿所有病友们都有好运气！愿我们都会在不幸中遇到爱！</p><p></p><p><br></p><p></p><p><br></p>