<p id="activity-name" style="margin-bottom: 14px;font-weight: 400;font-size: 22px;line-height: 1.4"><img src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/201807091205b42df9425ed1.png" src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/201807091205b42df9425ed1.png" style="width: 602px; height: 959px;"></p><p>倡议书</p><p><br></p><p>你们知道么，在这个世界上有这样一个群体，他们被诊断为患有Alport综合征， 患上这种疾病，暂时没有治愈的方法，他们的身体就一直会伴随着肾功能进行性减退、感音神经性耳聋和眼部异常等症状。</p><p>Alport综合征是一种罕见病。“罕见”是人们认识上的罕见，对于我国庞大的人口基数来说，任何一种罕见病在我国其实并不罕见，也正是由于这种认识上的“罕见”，很多医院缺乏诊治罕见病的医疗技术和设施，造成了这些疾病很容易发生误诊、漏诊、误治，除了医疗资源得不到及时的享有外，患者及其家庭同时也承担了各种精神和心理的巨大负担，成为弱势群体中的弱势。因此，包括Alport综合征在内的各种罕见病患者群体亟需来自全社会共同的关注和支持。</p><p><br></p><p>活动介绍</p><p><br></p><p>要赢得更多的关注和支持，首先要有一个简单、响亮、形象的名字便于人们识记，如“月亮孩子”——白化病、“蝴蝶宝宝”——大疱表皮松解症、“企鹅”——遗传性脊髓小脑共济失调、“威廉宝宝”——威廉姆斯综合征、“牵线木偶人”——多发性硬化症、“熊猫宝宝”——戈谢病、“妈妈肩上的孩子”——庞贝病、“渐冻人”——肌萎缩侧索硬化症……而 Alport综合征，医学上的名字叫遗传性进行性肾炎，这个名字听起来有点冰冷而且拗口，不容易被人识记，所以我们决定开办这样一个活动，为Alport综合征起一个简洁，形象、温暖而又积极向上的中文名字，相信博学有爱的你会给我们一个珍贵的名字。</p><p> </p><p><ul><li><p>有了中文名后可以与中国的Alport综合征患者进行更好的沟通，加深对此病症的了解与理解；</p></li></ul></p><p><br></p><p><ul><li><p>能够方便政府机关，医疗机构，学术界及社会公众对Alport综合征的直观认知，唤起更多人对此病症的关注，尤其是希望助推国家相关政策不断完善，促进在医疗及学术上对于此病症的深入研究；</p><p><br></p></li><li><p>能够方便Alport综合征在全国各地尤其是农村乡镇进行深入的科普及预防宣导；</p></li></ul></p><p><br></p><p>参与人员及活动执行团队</p><p><br></p><p>参与人员<br></p><p><br></p><p><ul><li><p>以Alport综合征患者群为主体，联合家长委员会，倡导“自己的名字自己起”；.</p></li><li><p>患者，家属亲朋，医护人员，各界愛心人士，广泛邀约参与；</p></li><li><p>倡议书发起人：耿楚涵（笃行愛心同盟志愿者团队成员）</p></li></ul></p><p><br></p><p><br></p><p>执行团队</p><p><br></p><p><ul><li><p>中国Alport综合征家长协会</p></li><li><p>笃行愛心同盟志愿者团队</p></li></ul></p><p><br></p><p><br></p><p>活动时间</p><p><br></p><p>投稿时间：6月25日-8月20日</p><p>投票时间：8月20日-9月10日</p><p><br></p><p><br></p><p>如何参与</p><p><br></p><p><ul><li><p>参赛选手提供Alport综合征的中文名称，并解读其意义；</p></li><li><p>参赛选手为Alport综合征设计Logo；</p></li></ul></p><p><br></p><p>所有参赛选手将中文名称或者Logo在8月20日前发送至邮箱：sharealport@163.com；</p><p>所有参赛选手也可以通过文末尾的问卷报名方式进行；</p><p><br></p><p><br></p><p>评选流程</p><p><br></p><p><ul><li><p>8月20日-9月10日进行全国范围网络投票；</p></li><li><p>网络投票前三名递交到患者家属委员会，及医疗权威机构，请专家组最后选定；</p></li><li><p>由医疗权威机构，患者家属委员会联合发布评选结果，并在相关部门报备，正式启用；</p></li></ul></p><p><br></p><p><br></p><p>您将收获什么</p><p><br></p><p><ul><li><p>所有参与的名字将通过网络投票筛选。中选前三名将分别获得奖金200元（第三名），300元（第二名），1000元（第一名）；</p></li><li><p>Logo设计网络投票中选前三名将分别获得奖金200元（第三名），300元（第二名），1000元（第一名）；</p></li><li><p>患者家长委员会及医疗权威机构联合颁发证书；</p></li></ul></p><p><br></p><p>（奖金及活动经费赞助方笃行愛心同盟）</p><p><br></p><p><br></p><p>活动咨询电话</p><p><br></p><p>电话：024-22815551</p><p>地址：沈阳市和平区总统大厦A座801</p><p><br></p>